Un vero e proprio percorso d’assistenza dedicato ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e ai loro familiari è stato messo a punto dall’Ulss 12 Veneziana insieme alle associazioni, per facilitare la vita di chi quotidianamente si trova ad affrontare i gravi problemi derivanti da questa malattia rara.
Quella messa a punto è una rete d’assistenza integrata che, grazie alla figura del “case manager”, garantirà che tutti i servizi offerti sul territorio siano completamente fruibili dai malati e dai loro familiari. Il programma d’assistenza, infatti, prevede l’affiancamento anche fuori dall’ospedale, grazie all’importante ruolo che verrò svolto da un infermiere delle cure domiciliari, il case manager, che diventa il punto di riferimento organizzativo per l’assistito e la famiglia.
Grazie a questa figura, sarà più semplice programmare e gestire in modo organico tutte le visite specialistiche, la riabilitazione e le procedure assistenziali nel periodo dell’assistenza a domicilio, e così pure i ricoveri temporanei, gli eventuali trasporti sanitari, la prescrizione dei farmaci, le certificazioni per la richiesta di ausili per la comunicazione e la domotica, che vanno inoltrate presso i centri di riferimento regionali competenti.
Questa grave malattia rara neurodegenerativa compare nella maggior parte dei casi dopo i 50 anni e porta ad una degenerazione dei neuroni di moto o motoneuroni. La malattia è conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore americano di baseball che ne fu colpito, o come malattia di Charcot, dal nome del neurologo francese che per primo la descrisse nel 1860. Nella maggior parte dei casi, oltre il 90 per cento, la malattia è sporadica e sulle sue cause non c’è ancora certezza nonostante negli ultimi anni siano stati compiuti numerosi studi e siano state avanzate molte ipotesi. Il 5 – 10 per cento dei casi sono invece di Sla familiare, presentano cioè dei precedenti in famiglia.
Coinvolte nel programma d’assistenza, sono le due Unità operative di Neurologia degli Ospedali dell’Angelo e del Civile, che adottano un protocollo comune per le diagnosi e gli approfondimenti clinici. Secondo quanto previsto, il paziente viene immediatamente affiancato da un’équipe multidisciplinare e nuove procedure vengono messe in atto per l’assistenza in ospedale, ma anche per la comunicazione necessaria tra i vari soggetti: tra medici e familiari, con i medici di famiglia, con le associazioni di volontariato, e infine con i centri di riferimento regionali che hanno la competenza per il rilascio della certificazione, per l’esenzione correlata, per la predisposizione dei piani terapeutici personalizzati.
Per facilitare l’approccio alla rete d’assistenza, condivisa dalle Associazioni di pazienti AISLA Venezia, ASLA e UILMD Venezia, l’Ussl 12 Veneziana ha anche pubblicato un vademecum che riassume le nuove modalità dell’assistenza, segnala riferimenti, indirizzi, numeri di telefono, siti utili sulla malattia; rimanda infine alle Associazioni dei malati, dei familiari e dei volontari, direttamente coinvolte nella nuova rete di assistenza.