Milano – AbbVie ha lanciato in questi giorni la campagna d’informazione Facebook sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata "HS – Dona i Tuoi Amici", realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti affetti da HS, Inversa Onlus. L’idrosadenite suppurativa (HS, Hidradenitis Suppurativa), conosciuta anche come acne inversa o malattia di Verneuil, è una patologia cronica della pelle caratterizzata da aree di infiammazione con alterazioni cutanee, che vanno da ciò che nel linguaggio comune si definiscono “brufoli” o “foruncoli” a veri e propri noduli, lesioni maggiori e cicatrici.
L'HS ha un forte impatto sulla qualità della vita (fisico, mentale, professionale e privato, anche nella forma lieve); spesso infatti i pazienti si sentono stanchi e frustrati anche a causa di un mancato riconoscimento sociale della patologia. Da qui la campagna di sensibilizzazione "HS – Dona i Tuoi Amici" che permette alle persone di donare i propri amici su Facebook a favore dell’HS, consentendo una diffusione virale dell’informazione su questa patologia altamente invalidante e poco conosciuta.
“L’idrosadenite suppurativa è una patologia che genera un elevato impatto sulla qualità di vita e sul benessere delle persone e sui familiari” – sottolinea Giusi Pintori, presidente Inversa Onlus. “Le iniziative volte a migliorare la conoscenza di questa malattia sono essenziali, poiché ad oggi l’HS è ancora sconosciuta. Negli ultimi anni Inversa Onlus ha creato una fitta rete per aumentare la consapevolezza sull'HS e ha lavorato intensamente con società scientifiche e istituzioni per aiutare le persone e i familiari a vivere una vita dignitosa”.
Pur manifestandosi a livello cutaneo, l’idrosadenite suppurativa è una patologia infiammatoria dovuta ad alterazioni del sistema immunitario. L’HS è una malattia rara che colpisce a livello globale l'1% della popolazione, ma si ritiene che queste cifre siano sottostimate sia perché il quadro clinico è complesso e richiede una scrupolosa diagnosi in grado di escludere patologie con simili manifestazioni (follicolite, acne severa o cisti ricorrenti), sia perché i sintomi creano spesso disagio e imbarazzo al punto che la maggior parte delle volte i pazienti stessi preferiscono non parlarne e, per tale motivo, l'HS riceve spesso una diagnosi tardiva.
"HS – Dona i Tuoi Amici" si articola sul web attraverso una pagina Facebook, una landing page e un video dedicati, e ha le caratteristiche di una ‘call to action’: chiunque in Italia abbia un profilo Facebook può accedere a una specifica applicazione che consente di scegliere gli amici a cui far pervenire le informazioni sull’HS con messaggi personalizzati.