Si chiama Season School Rare Disease ed è promossa da UNIAMO GOLDIN.
L'obiettivo: far sì che ogni paziente diventi un 'paziente esperto'
Parte oggi a Roma, nella sede di UNIAMO FIMR Onlus, la Season School Rare Disease dell’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN: una scuola che offre 100 ore di formazione sul complesso mondo delle malattie rare, dedicata a pazienti e associazioni e suddivisa in 4 moduli che abbracciano altrettanti grandi temi: Consapevolezza, Appartenenza, Conoscenza e Partecipazione, scelti per rispondere ai diversi bisogni formativi rilevati in anni di lavoro a stretto contatto con Associazioni, pazienti, caregivers, Istituzioni e mondo medico-scientifico.
I corsi partono con un focus sulla consapevolezza dell’individuo rispetto alla propria patologia, per arrivare, attraverso una approfondita preparazione, al coinvolgimento sociale utile per esercitare in modo appropriato l’attività di consulente/decisore nei tavoli decisionali o verso chi eroga l’assistenza sanitaria e socio-sanitaria. In questo contesto si inseriscono bene le parole del presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco, Mario Melazzini, pronunciate in occasione della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare 2017 all’Istituto Superiore di Sanità: “il malato è una risorsa per il sistema sanitario e non un costo. Mi riferisco a un malato 'esperto', che porta con sé un patrimonio di conoscenze e di esperienza della malattia e lo mette a disposizione delle Istituzioni, delle Autorità regolatorie, della ricerca clinica... Nei prossimi anni, con l’entrata in vigore del nuovo Regolamento Europeo, i trial clinici richiederanno una presenza sempre più qualificata e attiva da parte dei malati. Pazienti e Associazioni saranno più coinvolti e protagonisti di un percorso di piena integrazione e non di mero assistenzialismo”.
Sempre più spesso. durante le riunioni in cui si parla di malattie rare, le Regioni, le Istituzioni e le società scientifiche chiedono la partecipazione delle Associazioni o del singolo paziente come fonte di conoscenza ed esperienza diretta sul tema. Per questo, la Season School Rare Disease è di fatto una scuola di formazione creata da pazienti per i pazienti, che ha come obiettivo quello di preparare malati e caregiver a rispondere alla forte richiesta di partecipazione del 'paziente esperto' ai tavoli di lavoro sulle malattie rare.
Il percorso formativo si divide in 4 stagioni, in ognuna delle quali avverranno 2 incontri (per un totale di 8 moduli formativi):
- Autunno (Base): aspetti teorico-storici del costrutto di empowerment, comunità malattia rara, ruolo del paziente, associazionismo gestionale e amministrativo e conseguente policy.
- Inverno (Intermedio): essere parte della comunità, tecniche innovative del Terzo Settore, delibere, rendiconto, bilancio sociale, diritti esigibili, accessibilità al farmaco, linguaggio, 'modello ideale di assistenza'.
- Primavera (Avanzato): approfondimento del 'modello ideale di assistenza', modello qualità, Conferenza Stato/Regioni, legge 279, presa in carico PDT, PDTA, piani terapeutici nazionali e internazionali.
- Estate (Propedeutico al Master e/o all’Accademia): HTA (Health Technology Assessment), ERN (European Reference Networks), Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica, consenso informato, biobanche, screening neonatale.
La Federazione UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha dato un grande contributo alla formazione e conoscenza nel campo delle malattie rare, attraverso moltissime iniziative. Con questo progetto originale e innovativo dell’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN è stato messo a sistema tutto il bagaglio di conoscenze ed esperienze accumulate in oltre vent’anni di attività, quale strumento di empowerment continuo.
La Season School Rare Disease è resa possibile grazie al contributo non condizionato di Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.
Massimo Bertelli, Direttore Generale di Alnylam afferma: “i pazienti affetti da malattie rare costituiscono per definizione una minoranza e la loro capacità di rappresentanza è pertanto fondamentale. Sviluppando conoscenza e competenza nel settore salute possono così contribuire fattivamente alla valutazione dei farmaci futuri per il sistema Italiano. Ecco perché crediamo fortemente nella loro formazione supportando progetti come questo”.
Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma che “l’empowerment del paziente, in riferimento all’organizzazione e alle dinamiche della sanità, costituisce un elemento fondamentale per sviluppare percorsi di cura che rispondano alle complesse esigenze dei cittadini, in perfetta integrazione con il costante lavoro delle istituzioni”.
Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme, commenta: “siamo da tempo al fianco di Uniamo, che da sempre porta avanti con coraggio le istanze dei malati rari italiani e delle loro famiglie, supportandone i percorsi di empowerment. A poco più di un mese dalla Giornata delle Malattie Rare, rinnoviamo il nostro supporto a questa importante iniziativa, che fornisce ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sociali gli strumenti per gestire in modo più costruttivo e consapevole il dialogo con i professionisti della salute”.