L’evento è stato organizzato per condividere i bisogni dei pazienti e illustrare le proposte in loro favore
Lo scorso 29 giugno si è svolto l'evento informativo virtuale “L'ABC sulle malattie rare in Puglia”, organizzato per illustrare e condividere informazioni utili in merito all’assistenza e la presa in carico delle persone affette da malattia rara nella regione Puglia.
Durante l’evento, Vincenzo Pallotta, Presidente dell’associazione Amaram di Altamura, ha descritto brevemente i vari passaggi legislativi nazionali e regionali sulle malattie rare che si sono susseguiti dal 1998 ad oggi, soffermandosi sul riconoscimento dei nuovi LEA e sull’attesa di un nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare. Pallotta ha spiegato chi, in Puglia, rilascia il codice di esenzione per malattia rara e il relativo certificato, illustrando la delibera di giunta della Regione Puglia nella quale sono riportati gli ospedali in cui risiedono i centri che sono stati autorizzati ad occuparsi di specifiche malattie rare. Un ampio approfondimento è stato riservato ad argomenti relativi a piano terapeutico, piano di monitoraggio, piano dietoterapico e istanza per l'erogazione dei farmaci in fascia C.
Francesca Maiorano, Presidente dell’associazione Assieme di Bari, ha parlato inizialmente della Rete Regionale AMaRe Puglia, che attualmente accoglie ben 23 associazioni di pazienti con malattie rare della regione. Maiorano ha poi illustrato le funzioni del CoReMaR Puglia, il Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale delle Malattie Rare, e dei Centri Territoriali Malattie Rare presenti nelle 6 ASL pugliesi, concludendo con un approfondimento sulla Legge Regionale n. 28-2017 sulla partecipazione attiva dei cittadini, e portando ad esempio alcune delle azioni intraprese da Assieme ai tavoli tecnici di lavoro della Regione Puglia, anche durante l'emergenza COVID-19.
Particolarmente interessante il dibattito scaturito dalle domande e testimonianze di vita dei partecipanti, fra cui pazienti, familiari e referenti di numerose realtà associative, tutti provenienti non solo dalla Puglia, ma anche da altre parti d'Italia. La presenza di persone di giovane età ha arricchito la discussione, confermando come i bisogni dei malati rari riguardino anche l'aspetto sociale e non solo l’ambito sanitario. Si è parlato anche di come i pazienti possano oggi, attraverso l'empowerment, diventare autori e attori della propria presa in carico.
Le associazioni Assieme ed Amaram ringraziano quanti hanno partecipato all’evento, dando appuntamento ad un prossimo incontro.