L’istituzione del Consorzio Cinese della Ricerca sulle Malattie Rare (CRDRC) è stato annunciato formalmente il 14 settembre 2013, durante il 1° Simposio Cinese sulle Malattie Rare, presieduto dal Prof. Paolo Lasko, Presidente del Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) e dal Prof. Penggen Li, rettore dell’Università della Scienza e della Tecnologia di Huazhong (HUST).
CRDRC, coordinato dalla HUST e dall'Università di Hong Kong, è entrato a far parte del consorzio IRDiRC il 5 agosto 2013. Wang Qing, preside della Facoltà di Scienze Naturali e Tecnologie della HUST, e Pak Chung Sham, professore dell'Università di Hong Kong, sono stati eletti rispettivamente presidente e vice-presidente del Consorzio.
Oltre 20 università, college e istituti e 50 specialisti sono attualmente membri di questo consorzio. Lo scopo del CRDRC è di collaborare con molti altri ricercatori e organizzazioni che investono nella ricerca sulle malattie rare in Cina.
Gli obiettivi di CRDRC sono molteplici e comprendono la definizione di un registro nazionale per le malattie rare in Cina, oltre che alla creazione e l'accesso a dati e campioni armonizzati, solo per citarne un paio.
Inoltre, il CRDRC si pone l’obiettivo di identificare ogni anno un numero di geni malattia compreso tra 5 e 30, di rendere disponibili ai pazienti i test genetici sulla base di questi risultati e di effettuare la ricerca traslazionale con i nuovi geni identificati, facilitando lo sviluppo di strategie terapeutiche.
CRDRC sosterrà la ricerca sulle malattie rare in Cina dal punto di vista economico, anche attraverso un’alleanza con la China Natural Science Foundation, il Ministero della Scienza e della Tecnologia e il Ministero della Salute. Sarà dunque possibile partecipare a bandi congiunti o accedere ai finanziamenti di collaborazione internazionale per la ricerca sulle malattie rare con l'Unione Europea, l’Australia e altri Paesi.
Infine, CRDRC cercherà di creare un Istituto per la ricerca sulle malattie rare in Cina dove saranno centralizzate tutte le attività che ruotano intorno alla ricerca sulle malattie rare.
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