La federazione EURORDIS ha realizzato un servizio a sostegno dei pazienti affetti da malattie rare, chiamato EURORDIS InfoHub.
I malati affetti da una malattia rara devono sostenere, oltre al peso della propria malattia, altri problemi come quelli relativi alla diagnosi tardiva e alle scarse informazioni esistenti circa il disturbo che li affligge.
Molti cercano notizie sul web ma, come è noto, in rete circolano spesso notizie false e/o imprecise. E' proprio questa la ragione che ha spinto EURORDIS a realizzare il servizio InfoHub, in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti e di tutti coloro che hanno a che fare con le malattie rare.
InfoHub spiega, attraverso video tutoriali, come ottimizzare la ricerca in rete e quali database consultare, per ottenere informazioni attendibili, e come valutare le informazioni ottenute. L’InfoHub comprende, inoltre, una classificazione di oltre 40 siti che trattano di malattie rare e farmaci orfani, organizzate per categoria e di facile consultazione. La scelta dei siti web inseriti nella classificazione si basa su criteri elaborati e viene effettuata direttamente da EURORDIS.
Come dichiarato dalla federazione stessa “La ricerca sul web può generare una grande quantità di informazioni, spesso irrilevanti o non qualificate. Per evitare questo problema, l’Infohub di EURORDIS utilizza un motore di ricerca personalizzato per malattia rara. Si tratta di un motore di ricerca i cui risultati sono basati sulla selezione dei siti web fatta da EURORDIS. Questa ricerca fornirà risultati provenienti dalle pagine web delle associazioni dei pazienti affiliate ad EURORDIS e anche da siti web di riferimento e affidabili, come il portale paneuropeo per le malattie rare e i farmaci orfani orpha.net e l’agenzia americana per la ricerca medica NIH.”