Durante il mondiale di calcio, l'associazione 'Dona un sorriso' lancia una raccolta fondi per dare la possibilità a Kirian di seguire cure all’estero e a Vanessa di potersi spostare con un passeggino speciale.
Kirian ha 2 anni e mezzo e soffre di una mutazione genetica, ha crisi epilettiche, ha un ritardo motorio. Vanessa di anni ne ha 9, ha un problema legato allo sviluppo ed è vittima di continui spasmi muscolari. “La mia vita è stata stravolta dalla nascita di mia figlia”, racconta la mamma di Vanessa. “La cosa più preoccupante – aggiunge la mamma di Kirian – è di non sapere come si evolverà la malattia. È talmente rara che nessuno ce lo può dire”.
Le mamme dei due bambini ticinesi raccontano di una quotidianità fatta di sacrifici e di rinunce.
“Tutto il mio tempo è consacrato a Kirian, ho anche smesso di lavorare. La mia priorità è quella di migliorare la qualità di vita di mio figlio. Abbiamo saputo relativamente tardi che il nostro bambino avesse una malattia rara, ha dovuto sostenere tantissimi esami e la diagnosi medica è arrivata quando lui aveva già un anno e mezzo”.
Karian è collegato a una sonda perché non può assumere sostanze liquide per via orale ma questo è solo uno dei tanti disagi con cui si confronta quotidianamente.
Vanessa è bimba gracile e minuta, che segue le lezioni della scuola speciale dove la mamma la porta tutti i giorni; non riesce a comunicare verbalmente però capisce tutto.
Le due giovani donne lottano tutti i giorni, non si piangono addosso.
“Non possiamo dare la colpa a nessuno. È capitato a noi, nelle nostre famiglie non c’erano mai stati casi come quelli di Kirian e di Vanessa. La malattia, in entrambi i casi, è subentrata ‘de novo’, gli esami genetici lo hanno dimostrato, non poteva essere prevista una cosa del genere”. “Sappiamo che ci sono altri genitori nella nostra situazione, se unissimo le forze, forse sarebbe più facile trovare delle soluzioni e degli aiuti. L’associazione ‘Dona un sorriso’ va sostenuta anche per questo”.
Il quartiere generale per la raccolta fondi dell’Associazione sarà il Metamorphosis del Palazzo Mantegazza, a Lugano, dove dal 12 giugno si svolgeranno una serie di serate evento legate alle partite del mondiale brasiliano.
Queste famiglie, come spesso accade quando si ha un figlio affetto da malattia rara, vivono costantemente nell’angoscia di non sapere cosa accadrà ai loro bambini in futuro. Quando si ha a che fare con una malattia rara una donazione non fa miracoli ma, come in questo caso, può permettere a questi bimbi e ai loro genitori di avere una vita un pochino meno complicata.
Per info: http://www.donaunsorriso.ch