Caregiver Action Network (CAN), un'organizzazione americana senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita dei ‘caregivers’ (ovvero figure professionali e familiari che si prendono cura di persone con patologie croniche, disabilità o problemi dovuti alla vecchiaia) ha annunciato il lancio del sito internet “Caring for Rare Disease Caregivers”, una completa guida online ideata per rispondere alle esigenze di tutti coloro che si occupano di pazienti affetti da malattie rare. La notizia è stata pubblicata su HealthWorksCollective.
L'idea di questo nuovo sito internet è nata nel 2013 quando, durante un incontro avvenuto con i membri di Caregiver Action Network, i ‘caregivers’ di pazienti con malattie rare hanno manifestato il bisogno di un maggior sostegno, sia a livello sociale che personale, di una più efficace interazione con l'ambiente medico e di risorse specificamente dedicate alle problematiche connesse all'attività di assistenza di malati rari. In seguito a questo incontro, Caregiver Action Network ha deciso di lavorare con una squadra internazionale di assistenti specializzati nella cura di pazienti affetti da patologie rare allo scopo di sviluppare il sito web “Caring for Rare Disease Caregivers”, un progetto realizzato anche grazie al sostegno finanziario offerto dalla società di biotecnologie Genzyme.
Il sito, che è stato lanciato in occasione della VII giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio 2014), fornisce ai ‘caregivers’ di malati rari una guida ricca di informazioni utili, che sono suddivise in diverse sezioni:
• Caregiving Right Now (nozioni pratiche di immediato utilizzo riguardanti l'attività di assistenza);
• Take Care of Yourself (consigli sulla cura della propria salute fisica);
• Complex Emotions (suggerimenti per la gestione dello stress emotivo);
• Family Matters (indicazioni specificamente rivolte ai familiari di malati rari);
• Other Places to Turn for Help (un elenco di contatti utili per coloro che assistono pazienti affetti da patologie rare e, quindi, poco conosciute).
Caregiver Action Network si augura che le numerose associazioni che operano nell'ambiente delle malattie rare aderiscano al progetto “Caring for Rare Disease Caregivers” da tutto il mondo.
“Questo nuovo sito si concentra solo sugli assistenti, non sui pazienti”, ha spiegato John Schall, Amministratore Delegato di CAN. “Le organizzazioni che si occupano specificamente di patologie rare hanno l'esperienza necessaria per fornire informazioni su una serie di disturbi poco conosciuti come, per esempio, la malattia di Pompe, di Huntington o di Gaucher. Per questo motivo, siamo favorevoli a lavorare in collaborazione con organizzazioni e gruppi di pazienti operanti in questo settore per garantire, a coloro che si prendono cura di pazienti affetti da malattie rare, l'accesso a risorse di indispensabile utilità”.
“Nell'assistere una persona affetta da un disturbo raro, ci si può sentire, spesso, sopraffatti. Questo non ha nulla di sorprendente, date le eccezionali sfide che si devono affrontare quotidianamente”, ha aggiunto lo stesso John Schall. “Abbiamo lanciato questo sito nella speranza di poter fornire un concreto aiuto pratico e consigli di vario genere”.