Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Ecco i criteri di ripartizione previsti dal DPCM di dicembre: almeno il 50% destinato a disabili gravissimi, per far fronte all’emergenza COVID

Con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 21 dicembre 2020 (GU Serie Generale n.31 del 06-02-2021) sono stati stabiliti i criteri di ripartizione delle risorse che, ai sensi di quanto previsto dal Decreto Rilancio (Decreto Legge n. 34 del 19 maggio 2020), convertito con modificazioni dalla Legge n. 77 del 17 luglio 2020, sono andate a integrare il Fondo per le non autosufficienze per l'anno 2020.

Lo stanziamento integrativo – 90 milioni, che consentono al Fondo di raggiungere i 661 milioni di euro per l’anno 2020 – sarà destinato alle regioni secondo i criteri di riparto di cui all'art. 1, comma 2, del decreto del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali del 26 settembre 2016, e secondo le quote percentuali riportate nel DPCM del 21 novembre 2019 con il quale è stato adottato il Piano nazionale per la non autosufficienza per il triennio 2019-2021 e sono state ripartite le risorse complessivamente afferenti al Fondo.

Si ricorda che l’Art.1 del Decreto 35/2019 stabilisce che, tolta l’importo di quanto viene gestito direttamente a livello ministeriale, il Fondo viene suddiviso tra le regioni sulla base, per un 60%, della popolazione regionale residente d’età pari o superiore a 75 anni e, per l’altro 40%, di vecchi criteri, poco chiari, usati per il riparto del precedente Fondo Nazionale per le Politiche Sociali.

Stanti questi criteri, la tabella seguente, inserita e parte integrante del DPCM del 21 dicembre, dettaglia la quota percentuale destinata a ciascuna regione dello stanziamento “base” del Fondo (colonna A) e l’importo aggiuntivo che ogni territorio riceverà grazie al rifinanziamento (colonna B) per il 2021.

COME AVVIENE IL TRASFERIMENTO DEI SOLDI

Ai sensi di quanto prescritto dal comma 3 dell’Art. 3 del DPCM del 21 dicembre, le regioni procedono al trasferimento delle risorse spettanti agli ambiti territoriali, suddividendole in base a quanto previsto nella programmazione regionale, entro sessanta giorni dall'effettivo versamento delle stesse alle regioni da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

L'erogazione agli ambiti territoriali, poi, dev’essere rendicontata allo stesso Ministero entro trenta giorni dall'effettivo trasferimento delle risorse secondo le modalità di cui all'Allegato C del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 novembre 2019.

In materia di rendicontazione, il comma 6 aggiunge che laddove le amministrazioni destinatarie abbiano sostenuto specifiche spese legate all'emergenza COVID-19, anche finalizzate alla riorganizzazione dei servizi, all'approvvigionamento di dispositivi di protezione e all'adattamento degli spazi, relativi a prestazioni sociali erogate sotto forma di servizi effettivamente erogati, possono includerle nella rendicontazione, indipendentemente dall’annualità di riferimento. In tal caso, la documentazione prevista dovrà essere integrata con una relazione che specifichi l'ammontare delle somme utilizzate, il periodo cui la spesa fa riferimento, gli estremi dei relativi atti di autorizzazione e la specifica tipologia delle spese considerate.

CHE TIPO DI INIZIATIVE E ATTIVITÀ POSSONO ESSERE FINANZIATE

Il comma 4 dell’Art. 3 precisa che le risorse “aggiuntive” dovranno essere utilizzate con l’obiettivo di potenziare l'assistenza, i servizi e i progetti di vita indipendente per le persone con disabilità e non autosufficienti e per il sostegno di coloro che se ne prendono cura, in conseguenza dell’emergenza epidemiologica da COVID-19.

Il comma 5, inoltre, specifica che anche i fondi integrativi dovranno rispettare la medesima ripartizione prevista per gli stanziamenti “canonici”, secondo quanto previsto sempre dal DPCM del 21 novembre 2019. Nello specifico, le regioni dovranno utilizzare le risorse in più prioritariamente, e comunque in maniera esclusiva per una quota non inferiore al 50 per cento, per gli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, di cui all'Art. 3 del Decreto Ministeriale 26 settembre 2016, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e delle persone con stato di demenza molto grave, tra cui quelle affette da malattia di Alzheimer in tale condizione.

PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE

L’intero articolo 2 del DPCM è dedicato al finanziamento di progetti di vita indipendentemente, ai quali lo stanziamento ordinario già dedicava 15 milioni di euro, che ora vengono incrementati di ulteriori 20 milioni di euro (quota parte dei 90 milioni previsti dall’integrazione), per un totale di 35 milioni di euro per l’anno 2020.

Per una migliore comprensione della tipologia di iniziative ascrivibili alla categoria di progetti di vita indipendentemente si rimanda all’allegato F del DPCM del 21 novembre 2019, che raccoglie proprio le “Linee di indirizzo per progetti di vita indipendente” redatte dal Governo.

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