Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare

 Ancora più drammatica la situazione delle famiglie dato il protrarsi dell'emergenza sanitaria a tempo indeterminato

Il Fondo per il Caregiver familiare è stato istituito dalla Legge di Bilancio 2018 (Legge 205/2017, art.1 cc. 254-256): la prima legge che riconosce il valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare.
Si definisce “caregiver familiare” la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto (Legge 76/2016), di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero (nei soli casi indicati dalla Legge 104/1992, art. 33 c. 3) di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata (ex Legge 104/1992, art. 33 c. 3), o sia titolare di indennità di accompagnamento (Legge 18/1980).

IL FONDO NON ANCORA ASSEGNATO
La dotazione iniziale del Fondo per gli anni 2018, 2019 e 2020 ammonta a un totale di 68 milioni di euro. Il finanziamento tuttavia è stato reso utilizzabile solo nel gennaio 2021 (27 ottobre 2020 – G.U.22/01/2021). Le modalità di ripartizione del fondo sono “complicate”: le regioni devono richiedere la propria “fetta”, stabilita sulla base dei medesimi criteri utilizzati per la ripartizione del Fondo per le non autosufficienze.

PROCEDURA COMPLESSA E TEMPI LUNGHI
Di fatto le regioni devono fare domanda di questi fondi al Dipartimento per le politiche della famiglia della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Per poterli richiedere devono adottare, nell'ambito della generale programmazione di integrazione sociosanitaria e nell'ambito della programmazione delle risorse provenienti dai due fondi per non autosufficienze e caregiver, specifici indirizzi integrati di programmazione per l'attuazione degli interventi “ di sollievo e sostegno destinati al caregiver familiare”, nel rispetto dei modelli organizzativi regionali e di confronto con le autonomie locali, prevedendo il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità. L’erogazione avviene in un’unica soluzione e previa verifica della coerenza degli interventi con le finalità previste dalla normativa.
Entro 60 giorni dall’effettivo versamento da parte del Dipartimento per le politiche della famiglia, le regioni devono provvedere al trasferimento delle risorse spettanti agli ambiti territoriali, secondo quanto previsto nella programmazione regionale. Allo stesso Dipartimento spetta il monitoraggio e il controllo delle risorse utilizzate.

QUESTI FONDI QUANDO SI TRASFORMERANNO IN EFFETTIVO SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE?
Non lo sappiamo. Sappiamo però che le famiglie italiane in cui ci sono persone con malattie rare o disabilità vertono in situazioni drammatiche. Per il prossimo triennio sono stati stanziati 90 milioni con lo stesso fondo. Ma nessuna indicazione operativa. Arriveranno anche questa volta alla fine del triennio?
LE FAMIGLIE HANNO BISOGNO DI AIUTO ADESSO. Lo sforzo di stanziare il fondo è stato fatto, perché non rispondere subito alle necessità di queste persone?
Osservatorio Malattie Rare riceve decine di lettere ogni giorno provenienti da famiglie in difficoltà.

LA SITUAZIONE È DRAMMATICA: MILIONI DI MADRI COSTRETTE A LASCIARE IL LAVORO PER ASSISTER H24 I FIGLI DISABILI
I caregiver familiari sono stati stimati grossomodo in 7 milioni di persone: sono quasi sempre donne, siano madri o figlie (e sorelle) di persone con disabilità. La situazione delle madri è spesso tragica: sono quasi sempre costrette a lasciare il lavoro per assistere i propri figli. Le Regioni troppo spesso non riescono a offrire l’ADI – Assistenza Domiciliare Integrata. Quando lo fanno è sempre e solo diurna e parziale, mai notturna e a copertura totale.
Questo perché il Fondo per le Non Autosufficienze (Legge 296/2006 – per il 2021 previsto stanziamento di un totale di 668 milioni), istituito proprio per garantire l’attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali su tutto il territorio nazionale con riguardo alle persone non autosufficienti, insieme ai fondi destinati dalle Regioni per lo stesso obiettivo, non sono sufficienti.

ANCORA PIU' GRAVE CON LA PANDEMIA
Nel casi meno gravi bambini, ragazzi e adulti frequentano scuole, centri diurni, centri semiresidenziali. Parliamo però - spesso- di persone con pluripatologie, estremamente vulnerabili: loro non possono rischiare il Covid. Quindi a scuola non ci possono andare. I centri in molti casi sono stati chiusi a causa dell'emergenza sanitaria in corso. Se aperti difficilmente possono garantire sicurezza totale. Certamente le cose cambieranno con l'attuazione del piano vaccinale Covid, ma quante donne in questi mesi hanno perso il lavoro? 

A queste madri, oggi, la Legge di Bilancio sta promettendo un contributo mensile diretto fino a 500 euro in netti in caso di famiglia monoparentale, senza tuttavia, ancora una volta, introdurre dettagli che spieghino chi ne ha effettivamente diritto e come farne richiesta.

Per assistere i disabili gravi spesso è necessario personale specializzato, ad alto costo. Stipendiare uno o due infermieri professionali (ipotizziamo un minimo di 1300 euro per 36-40 ore) vuol dire avere a disposizione risorse personali, che in pochi hanno a disposizione. Quindi le madri lasciano il lavoro. Volontariamente o perché licenziate per le continue assenze. Specie ora, che è ancora più difficile affidare le persone in grave stato di fragilità a chiunque, per le ovvie ragioni legati all’emergenza sanitaria in corso.

LA TUTELA ASSISTENZIALE DEI CAREGIVER
Le prestazioni assistenziali sono ovviamente destinate alle persone riconosciute invalidi civili, non al caregiver, per il quale non è previsto nulla.
Semplificando massimamente ai soli fini di una stima generale per i minori con invalidità totale (i casi più gravi) parliamo di circa 800 euro al mese, se compatibile coi limiti reddituali. Ma la famiglia di un minore con invalidità, anche grave, rischia di ricevere un sostentamento di soli 287 euro al mese se il figlio è autonomo nelle attività base della vita quotidiana.

LA TUTELA DEI CAREGIVER SUL LAVORO
I caregiver sono generalmente tutelati dalla L. 104/92 (e successive), che prevede anche una certa protezione dal licenziamento, ma poi nella realtà le cose vanno diversamente. Garantire a un lavoratore con un figlio disabile grave (a uno solo dei genitori si intenda) due ore di permesso giornaliero non cambia le cose.

La verità è che il lavoro dei caregiver familiare non è riconosciuto. In termini economici quantomeno.
Ce lo ha spiegato Marina, che assiste sua figlia Claudia da 45 anni: a lei non spetta alcuna pensione. Ce lo hanno spiegato le centinaia, migliaia di mamme che scrivono al nostro Sportello Legale o alla Redazione chiedendo aiuto, perché faticano a vivere in maniera dignitosa.

Pare che la risposta sia “ci stiamo lavorando”. C’è anche chi ha lavorato alle proposte di Legge, come questa presentata da Simona Nunzia Nocerino (M5s). La legge prevede un riconoscimento formale del cargiver (tramite nomina diretta e assegnazione di una tessera di riconoscimento), una tutela previdenziale con limite massimo di 3 anni, ma anche delle misure di sollievo e sostegno (che prevedono la definizione dei LEP - Liveli Essenziali delle Prestazioni da garantire al caregiver nel campo sociale), oltre al supporto di assistenza di base. La legge prevede inoltre interventi di conciliazione tra assistenza e lavoro e detrazioni fiscali del 50% riservate ai caregiver familiari sui una spesa massima di 10.000 euro annui per attività di cura e assistenza. La discussione del DDL, tra Covid e altre priorità, è ferma ormai da 6 mesi.

In attesa che si possa tornare a lavorare sulla normativa, non si potrebbe quanto velocizzare l'erogazione dei fondi già stanziati? Le famiglie hanno bisogno di sostegno, ora.