Dopo la denuncia di Osservatorio Malattie Rare si è mobilitata Cittadinanzattiva. Ora anche le associazioni di pazienti incalzano le Regioni, supportate dalla Senatrice Boldrini e dall'ex ministro Beatrice Lorenzin
L’attesa è insostenibile, il ritardo inaccettabile. Questa sostanzialmente è la posizione delle associazioni di pazienti aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici e rari) di Cittadinanzattiva che in queste ore stanno denunciando a gran voce il ritardo da parte della Conferenza Stato Regioni, che non ha ancora firmato la bozza del decreto legge (pronta da più di un mese) indispensabile per rendere effettivi i nuovi LEA.
“Non possiamo che evidenziare l’urgenza dell’approvazione del “Decreto tariffe” che definisce sul territorio nazionale uniformità di costi per prestazioni specialistiche” afferma Manuela Aloise Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica - Questo atto dovuto garantirebbe la presa in carico assistenziale e diagnostica attraverso il SSN nelle varie regioni, abolendo così la necessità per il paziente di ricorrere alle visite e diagnostica in intra-moenia, la mobilità passiva, disincentivando “i viaggi della speranza” da una regione all’altra, e assicurando a parità di costo le stesse cure in ogni regione. Infatti dal 2017 anche i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva, patologia pesantemente sottostimata nella valutazione delle complicanze e complessità multidisciplinare, aspettano una svolta che garantisca l’applicazione sui territori di quanto licenziato con DPCM 12 gennaio 2017. "
“[…] Questi inspiegabili giochetti hanno come solo risultato quello di rendere ancora più complicata la già difficile vita delle famiglie con disabilità – scrive l’associazione Nessuno è Escluso ODV nella propria nota stampa - Per tali motivi facciamo appello al Presidente della Conferenza Stato Regioni Massimiliano Fedriga affichè attivi immediatamente i suoi colleghi a sottoscrivere il decreto, ma anche a tutta la cittadinanza affinché abbia piena consapevolezza di cosa significano e comportano i livelli essenziali di assistenza e allo scopo mobiliteremo la società civile e interesseremo gli organi di stampa.”
“Il blocco del decreto Tariffe blocca anche il già previsto inserimento nei nuovi LEA della Sindrome Fibromialgica – precisa l’ AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV - pertanto dobbiamo agire affinché cessi il blocco, l’iter continui e giunga all’approvazione. Ci associamo all’appello e chiediamo fermamente a nome di tutti i pazienti fibromialgici che rappresentiamo che il Decreto venga approvato, che non rimanga insabbiato e che dopo anni di infinito lavoro si possa giungere al risultato tanto sperato, avere la Sindrome Fibromialgica inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza. Che non sia ancora una volta un mancato arrivo alla meta.”
Sono 25 le associazioni che hanno chiesto, con una lettera-appello, di sbloccare questi LEA che impediscono l'aggiornamento dei pannelli di screening neonatale: “Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. È questo il pressante appello per sollecitare Governo e Regioni a prendere i provvedimenti necessari per inserire nello Screening Neonatale Esteso patologie gravissime che, se identificate precocemente, possono essere trattate con efficacia, evitando così gravi disabilità quando non anche la morte.
Anche Europa Donna e UILDM (Unione Italiana Distrofie Muscolari) sono tra le associazioni che si sono unite alla campagna di sensibilizzazione e advocacy, chiedendo che si approvi con urgenza il Decreto tariffe per rendere esigibili i nuovi LEA per milioni di persone. Ma le associazioni non sono le uniche a farsi sentire.
"Mi unisco all’appello lanciato in questi giorni dalle associazioni di pazienti e dei clinici a sostegno dell’approvazione del cosiddetto Decreto Tariffe, al fine di rendere disponibili i Livelli Essenziali di Assistenza approvati fin dal 2017, ma bloccati da allora per alcuni passaggi preliminari. È compito della politica ascoltare questo appello e adoperarsi per accelerare ogni passaggio atto alla pubblicazione definitiva del decreto. I cittadini, e soprattutto i pazienti, alle prese con le patologie più disparate non possono più attendere". Lo dice la senatrice Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Sanità.
"Già la pandemia – prosegue Paola Boldrini – ha penalizzato fortemente i bisogni di salute della popolazione focalizzando ogni sforzo e ogni risorsa sul Covid, ma la situazione sta volgendo piano piano verso un suo superamento e allora è arrivato il momento che queste norme siano presto in vigore senza perdere tempo prezioso. Pertanto spero in una sollecita approvazione del decreto tariffe, arrivato sul tavolo della Conferenza Stato-Regioni e fermo lì già da qualche settimana."
"E' stato trasmesso in conferenza stato regioni il decreto tariffe grazie al quale finalmente sarà possibile la piena attuazione dell'aggiornamento dei LEA, voluti da me nel 2017, con l'intento di superare tristi disuguaglianze regionali - dichiara l'On. Beatrice Lorenzin, già Ministro della Salute - L'entrata in vigore del decreto tariffe permetterà ai Lea di essere pienamente operativi su tutto il territorio nazionale e permetterà anche al Ministero di procedere con gli aggiornamenti necessari e periodici con ulteriori dpcm inserendo una serie di nuove prestazioni che la comunità scientifica e i pazienti attendono ormai da troppo tempo. Tutto ciò anche grazie al grande lavoro del Ministro Speranza che ha stanziato appositamente 200 milioni di euro nella legge di bilancio appena approvata. È un primo dpcm di aggiornamento a cui sono certa che ne seguiranno altri per aggiungere prestazioni nuove e, sicuramente, finanziamenti in più. Ora la conferenza stato regioni proceda velocemente".
Per approfondire: Nuovi Lea: il decreto è finalmente pronto, ma da un mese si attende la firma delle Regioni