Macchia (Omar) “A fare le spese di questo ritardo sono i pazienti”
Sono cinque anni che le persone con malattie rare e croniche aspettano la piena attuazione dei “Nuovi LEA” definiti nel 2017, ma perché ciò avvenga occorre che siano definite le tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica, da inserire all’interno di un Nuovo Nomenclatore tariffario, con un apposito decreto. Secondo il decreto istitutivo dei Nuovi LEA, come abbiamo già avuto modo di raccontare, questo decreto doveva essere fatto entro il 28 febbraio 2018, la giornata delle malattie rare di 4 anni fa.
In attesa dei decreti attuativi si sono create delle evidenti disparità tra Regioni, in ragione delle differenti condizioni economiche: alcune di esse - come Lombardia, Valle D’Aosta, Veneto, Emilia Romagna e Toscana – hanno ad esempio già reso esecutivi, con propri provvedimenti e investimenti, i cosiddetti extra LEA, prestazioni inserite nell’aggiornamento del 2017 che non erano presenti in precedenza, con l’obiettivo di consentire le prescrizioni necessarie da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta ed al fine di agevolare gli assistiti affetti da condizioni croniche.
Ora, dopo un lungo lavoro delle 2 Commissioni LEA che nel tempo si sono succedute - composte dai rappresentanti del Ministero della salute, del Ministero dell’economia e delle finanze, della Conferenza delle Regioni e Province autonome e dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) - è stata preparata una bozza di decreto, la cui approvazione garantirebbe in un solo colpo l'aggiornamento delle tariffe della specialistica ambulatoriale e del comparto protesico e quindi l'erogazione di nuove e lungamente attese prestazioni. Una bozza che è dunque frutto di un lavoro lungamente condiviso tra istituzioni centrali e locali, visto che è originato dalle proposte formulate nel corso degli ultimi dieci anni dalle Regioni, dalle Società scientifiche e da soggetti ed enti operanti nell’ambito del SSN.
Nonostante questo, pur avendo ricevuto il 29 dicembre 2021 dal Ministero della Salute lo schema di decreto, le regioni, che devono trovarsi tutte d'accordo, tardano a firmare: è passato infatti più di un mese senza che da queste venisse il via libera. Peccato che, nel rispetto di quanto prescritto dal DL 502/1992, senza l’ok da parte delle Regioni il Ministero non può procedere.
“Alla fine a fare le spese di questo lungo ritardo sono i pazienti – spiega Francesco Macchia, vicepresidente di Osservatorio Malattie Rare – per almeno due motivi: non ottengono i livelli essenziali di assistenza ai quali avrebbero diritto e non possono nemmeno chiedere ulteriori passi in avanti, per i quali ormai ci sarebbero tutte le condizioni, una condizione di stallo davvero inaccettabile”.
In sostanza i pazienti hanno un accesso non uniforme alle prestazioni più aggiornate sulla base del progresso medico e tecnologico contenute nel Nuovo Nomenclatore della specialistica ambulatoriale contiene (Clicca qui per vedere le nuove prestazioni). In più fin quando il Nuovo Nomenclatore non sarà approvato e operativo, non sarà possibile fare ulteriori passi avanti, nonostante ce ne siano tutti i presupposti. Tra i provvedimenti che trovano un blocco in questa mancata attuazione dei Nuovi Lea c’è il decreto di aggiornamento del panel dello screening neonatale, fermo al 2016, l'inserimento nella lista di malattie esenti di malattie rare e croniche precedentemente non incluse e anche il riconoscimento al diritto alla PMA per alcune persone affette da patologie genetiche trasmissibili.
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