Ciancaleoni Bartoli: “Non tutte le persone con malattia rara riescono ad accedere agli sgravi, i loro ‘casi’ si perdono nelle maglie della burocrazia, come succede alle persone con la Sindrome di Crigler-Najjar”
Per malati in gravi condizioni di salute, dipendenti dall'utilizzo di apparecchiature elettriche medico-terapeutiche, come possono essere le persone affette da Sindrome di Crigler-Najjar, la recente crisi energetica, associata gli incrementi dei costi praticati dalle imprese fornitrici di energia, rappresenta un motivo di enorme preoccupazione, soprattutto a causa degli oneri elevatissimi, spesso insostenibili per coloro che devono affrontare costi ulteriori semplicemente per potere restare in vita.
Contro il costo energetico eccessivo a carico dei pazienti con Sindrome di Crigler-Najjar, dipendenti dalla fototerapia, si batte già da anni l’associazione CIAMI - Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici, che attraverso le pagine di OMaR aveva già denunciato l’impossibilità di accedere al bonus energia. Ora, con l’acuirsi della crisi energetica inasprita dal conflitto tra Russia e Ucraina, la situazione è divenuta insostenibile per queste persone che, per sottoporsi correttamente alla fototerapia, devono dormire ogni notte nudi, sotto lampade a ultravioletti, e ovviamente in ambiente adeguatamente riscaldato.
L’associazione CIAMI – guidata dal Presidente Velio Venturi – ormai da 2 anni cerca di parlare di questo con il Ministero della Salute e sulla vicenda era intervenuta anche la Senatrice Paola Binetti, già Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, con un’interrogazione che è rimasta ad oggi ancora senza alcuna risposta. La questione può essere così riassunta: “L’articolo 4, comma 2, del Decreto Interministeriale 28 dicembre 2007 ha determinato i criteri per la compensazione delle spese sostenute per la fornitura di energia elettrica dai clienti economicamente svantaggiati o in gravi condizione di salute – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) – Quindi, dal 2007 al 2010, i pazienti con Sindrome di Crigler-Najjar sono riusciti ad avere il bonus perché era sufficiente presentare al Comune di residenza la certificazione della ASL. Il problema è sorto con il Decreto Ministeriale 13 gennaio 2011, che ha individuato le apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica necessarie per il mantenimento in vita delle persone in gravi condizioni di salute. Nell'elenco non figura la fototerapia e nel modulo non c'è nemmeno l'opzione ‘altro’ per poterla aggiungere: perciò, da dieci anni a questa parte, nessuna famiglia ha potuto ottenere il bonus”.
Sulla questione è intervenuta recentemente la consigliera regionale Silvia Piccinini (Movimento 5 Stelle) con un’interrogazione a risposta scritta destinata alla Giunta della Regione Emilia-Romagna.
A seguito dei procedimenti istruttori avviati nei giorni scorsi – si legge nel testo dell’interrogazione – nei confronti di Iren, Iberdrola, E.ON e Dolomiti, fornitrici di energia elettrica e gas naturale sul mercato libero, in relazione alle proposte di modifica del prezzo di fornitura di energia, in contrasto con il DL Aiuti bis, l'Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato ha assunto provvedimenti cautelari, stabilendo che Iberdrola ed E.ON dovranno da subito applicare le originarie condizioni di offerta e consentire di ritornare in fornitura alle originarie condizioni, mentre Dolomiti e Iren sospendere le illegittime comunicazioni di modifica delle condizioni economiche di offerta.
Ricordiamo che, secondo quanto previsto dal DL Aiuti bis, hanno diritto ad accedere alle agevolazioni relative alle tariffe per la fornitura di energia elettrica i cittadini che abbiano un ISEE inferiore ai 12mila euro e che rientrino nelle seguenti categorie:
- a) che si trovano in condizioni economicamente svantaggiate ai sensi dell'articolo 1, comma 75, della legge 4 agosto 2017, n. 124;
- b) che rientrano tra i soggetti con disabilità ai sensi dell'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104;
- c) le cui utenze sono ubicate nelle isole minori non interconnesse;
- d) le cui utenze sono ubicate in strutture abitative di emergenza a seguito di eventi calamitosi;
- e) di età superiore ai 75 anni.
A decorrere dal 1° gennaio 2023, i fornitori e gli esercenti il servizio di fornitura di ultima istanza sono tenuti a offrire ai succitati clienti vulnerabili la fornitura di gas naturale a un prezzo che rifletta il costo effettivo di approvvigionamento nel mercato all'ingrosso, i costi efficienti del servizio di commercializzazione e le condizioni contrattuali e di qualità del servizio, così come definiti dall’Autorità di regolazione per energia, reti e ambiente (ARERA) con uno o più provvedimenti e periodicamente aggiornati.
Alla luce di questo contesto, la consigliera Piccinini interroga la Giunta regionale per sapere se intenda promuovere, unitamente agli Enti locali, azioni dirette all’immediato abbattimento dei costi dell’energia elettrica da parte delle società multiservizi fornitrici, partecipate dai Comuni e da loro holding, per i malati in gravi condizioni di salute che necessitano dell'utilizzo di apparecchiature medico-terapeutiche indispensabili per la loro esistenza in vita e alimentate ad energia elettrica, ivi compresi i costi energetici incomprimibili connessi al riscaldamento e al raffrescamento, in ogni periodo dell’anno, così da assicurare una temperatura degli ambienti adeguata, precisando, inoltre, se attraverso le AUSL e con il coinvolgimento dei Comuni e delle Associazioni dei malati, intenda promuovere un’azione di verifica diretta all’emersione di eventuali casi di soggetti che pur presentandone le caratteristiche non accedono alle agevolazioni previste dal Decreto.
“Una proposta assolutamente condivisibile – conclude Ciancaleoni Bartoli – e che andrebbe ascoltata anche a livello nazionale”.