Sindrome di Crigler-Najjar: l'elenco delle apparecchiature salvavita deve essere rivisto

L’appello dei pazienti, raccolto da OMaR, è stato portato all’attenzione del Ministro della Salute dalla Senatrice Binetti

Sulla scia dell’intervista al Presidente dell'associazione CIAMI (Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici), pubblicata la scorsa settimana da OMaR, la Senatrice Paola Binetti ha deciso di presentare un’interrogazione al Ministro della Salute sulla possibilità di rivedere l'elenco delle apparecchiature medico-terapeutiche ritenute salvavita, alimentate ad energia elettrica, al fine di inserire ulteriori strumenti attualmente non presenti nell'elenco fornito dal Ministero stesso, in grado di garantire l'esistenza in vita di persone in gravi condizioni di salute come quelle affette dalla sindrome di Crigler-Najjar.

La sindrome di Crigler-Najjar (CNS) è una malattia ereditaria del metabolismo della bilirubina caratterizzata da iperbilirubinemia non coniugata, da difetto dell'attività della bilirubina glucuronosiltransferasi (GT) a livello del fegato; gli elevati livelli di bilirubina nel sangue possono essere rimossi solo con l'aiuto di una lampada a raggi ultravioletti, con la quale è possibile scomporla in sostanze più solubili e facilmente eliminabili nelle urine. Per consentire ciò, è necessario dormire sotto questa "luce blu" per almeno 10 ore al giorno e i raggi ultravioletti non possono essere ostacolati da indumenti, lenzuola o coperte.

Per questa ragione, le persone affette da questa patologia e le loro famiglie, oltre ai costi legati al funzionamento e utilizzo di queste apparecchiature, sono chiamate a sostenere ulteriori costi, molto alti, legati all’utilizzo dell'energia elettrica, per consentire di mantenere costante la temperatura della zona della casa in cui questi pazienti si sottopongono a fototerapia.

L’interrogazione richiama quanto previsto dall’articolo 3 del Decreto Interministeriale 28 dicembre 2007, recante "Determinazione dei criteri per la definizione delle compensazioni della spesa sostenuta per la fornitura di energia elettrica per i clienti economicamente svantaggiati e per clienti in gravi condizioni di salute", secondo cui la compensazione della spesa sostenuta per la fornitura di energia elettrica è riconosciuta ai clienti domestici nel cui nucleo familiare sono presenti persone che versano in gravi condizioni di salute tali da richiedere l'utilizzo di apparecchiature medico-terapeutiche necessarie per la loro esistenza in vita e alimentate ad energia elettrica, al fine di compensare la maggiore onerosità connessa all'utilizzo. Per avere accesso alla compensazione, il cliente è tenuto a presentare apposita richiesta al Comune di residenza, che valuta e ammette le domande previa presentazione del certificato rilasciato dall'Azienda Sanitaria Locale di appartenenza, attestante le gravi condizioni di salute di uno dei componenti il nucleo familiare tali da richiedere l'utilizzo delle apparecchiature medico-terapeutiche necessarie per la loro esistenza in vita e alimentate ad energia elettrica.

Con il successivo Decreto Ministeriale 13 gennaio 2011 sono state indicate, nell'allegato A, le apparecchiature medico-terapeutiche in questione: tale elenco, però, non risulta essere esaustivo, dal momento che non considera alcuni macchinari che, come evidenziato dalla Senatrice Binetti, sono da ritenersi salvavita, come la lampada a raggi ultravioletti necessaria alla fototerapia a cui devono sottoporsi le persone con CNS.