La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche
“È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche (che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare), nel corso dell'evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche: il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, che si è svolto lo scorso 30 ottobre a Roma, presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.
“Le associazioni forniscono supporto ai pazienti, sanno cosa necessitano e cosa no, quindi devono essere presenti nei tavoli di lavoro dove si discutono decisioni importanti, e devono potersi esprimere con un parere favorevole o contrario, a seconda di quella che è la tipologia del trattamento. Oggi le associazioni hanno al loro interno del personale molto esperto e preparato e hanno la necessità di instaurare un rapporto con le istituzioni, per non sprecare denari pubblici. Questo significa tutelare sia il cittadino che il malato: se una terapia non viene utilizzata perché ha troppi effetti collaterali, oppure perché è troppo costosa e non è sostenibile per il Servizio sanitario regionale, questo va a discapito di tutti e mette a rischio la sopravvivenza della Regione stessa”, sottolinea Lupi nella (clicca qui o sull'immagine dell'articolo per guardare la video-intervista).
“Nei tavoli decisionali si discute anche sulla qualità di vita delle persone con una patologia rara: è lì che bisogna far capire alle istituzioni i problemi veri, reali, di quei pazienti, ed è lì che le istituzioni possono venirci incontro. Le associazioni, quindi, devono essere presenti ai tavoli di lavoro, perché il nostro contributo può fare la differenza”, conclude Lupi.
Il progetto “InPags” è stato realizzato da Rarelab con la media partnership di OMaR e con il contributo non condizionante di AbbVie Italia, AOP Health, Boehringer Ingelheim, CSL Behring, CSL Vifor, Johnson & Johnson, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin, Novartis Gene Therapies, Pfizer, PTC Therapeutics, Sobi Italia e Takeda.