Durante il convegno nazionale sulle malattie rare organizzato dall'Associazione malattie autoimmuni rare (Amar), i pazienti affetti da queste patologie hanno discusso delle richieste che hanno intenzione di avanzare al ministero della Sanità.
Il dottor.Pino Gino Perini, presidente di Amar, ha dichiarato: “Insieme ai nostri legali, chiederemo al ministero della Sanità uno studio per conoscere quanti malati colpiti da malattie rare usano farmaci in fascia C, che sono a pagamento, ma dati gratis dalle Asl per le malattie rare, in modo che possiamo fare ricorso alla magistratura per ottenere la gratuità, superando così le commissioni regionali”.
Il problema attuale circa la malattie rare, infatti, è che l'elenco che le riconosce come tali non viene aggiornato dal 2001. Questo comporta che i pazienti affetti da una malattia rara ufficialmente riconosciuta come tale dal mondo scientifico ma non ancora riconosciuta dal Ministero della Sanità, debbano pagare i farmaci necessari.
I pazienti chiederanno dunque il riconoscimento di ulteriori 109 patologie, che dovranno essere aggiunte all'elenco composto attualmente di 581 malattie rare.
Al convegno, tenutosi a Roma recentemente, hanno partecipato diverse autorità come l'arcivescovo Claudio Maria Celli, presidente del pontificio consiglio delle comunicazioni sociali, l'assessore ai sevizi sociali di Forlì Davide Drei e, in videoconferenza da Ginevra, Peter Anton Miescher, un'autorità a livello mondiale in campo medico sulle malattie rare.