Il 18 marzo 2014 , la Camera dei Deputati ha approvato con 358 voti favorevoli una mozione unitaria che impegna il Governo in vari punti tra cui i seguenti:
1- Istituzione del Comitato Nazionale delle Malattie Rare
2- Inserimento nell’elenco delle malattie rare ,contenuto nel DM279/2001, delle 109 Malattie Rare escluse tra cui la “Sclerodermia-Sclerosi Sistemica” e l’aggiornamento dell’elenco ogni due anni anziché ogni tre anni.
3-Defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantire un accesso universale allo screening neonatale.
L’associazione As.Ma.ra Onlus come tutte le associazioni che si occupano di persone colpite da malattie rare auspicano che il Governo prenda a cuore i problemi legati alle malattie rare e che i malati rari e le loro famiglie possano essere aiutati a svolgere una vita meno pesante e sacrificata a cui sono costretti a seguito delle sofferenze che affrontano quotidianamente.