“Fino ad oggi solo alcune regioni avevano previsto lo screening neonatale esteso, quindi solo alcuni bambini avevano la possibilità di accedere a questo diritto, che è un diritto alla vita”, ha detto Maria Giovanna Faiella, del Corriere della Sera, vincitrice del Premio Speciale O.Ma.R. dedicato a “Malattie Rare e diagnosi precoce” con l'articolo “Screening neonatale al traguardo” nel luglio 2016, dando conto del percorso accidentato ma infine coronato dall’approvazione della legge 167/2016, che introduce su tutto il territorio nazionale l’obbligo di effettuare lo screening neonatale esteso per le malattie metaboliche rare, una legge lungamente attesa e salutata con grande soddisfazione da medici e associazioni.
“Il 50% dei bambini italiani è sottoposto a screening esteso, con questa legge arriveremo a colmare un'ingiustizia nei confronti dell'altra metà, non coperta da questo programma di prevenzione”, ha aggiunto Carlo Dionisi Vici, Presidente SIMMESN (Società Italiana Per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale). Gli interventi si sono svolti durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.