Una rara malformazione non le permette di camminare, parlare, mangiare. Grazie alla comunicazione facilitata ha trovato il modo di esprimere se stessa e la sua voglia di vivere
Vicenza - Le malattie rare sono nemici subdoli che, oltre a causare le problematiche comuni a tutte le patologie, fanno sentire il paziente isolato, senza un posto proprio; non solo nella società ma anche nel 'mondo dei malati'. Chi viene colpito da una malattia rara deve combattere strenuamente e deve cercare di far sentire la propria voce dall'ombra in cui, complici a volte anche le Istituzioni, è costretto.
Ma oggi vogliamo raccontare un'altra storia, in grado di farci scoprire un altro lato della malattia: la forza di volontà con la quale è possibile trasformare le proprie sofferenze in dei punti di forza, i limiti in risorse. Questa è la storia di Laura Fiorentin.
Laura è una ragazza di 19 anni di Dueville (VI) affetta da una malattia rara che le ha causato gravi malformazioni a carico dell'apparato digerente superiore e del cuore, non è in grado di camminare, non parla dalla nascita, è alimentata artificialmente e completamente dipendente dagli altri.
La sua disabilità è gravissima e la costringe su una sedia a rotelle. E' da qui che Laura vive il mondo che la circonda. Sostenuta dall'amore incondizionato dei suoi familiari.
Nonostante la sua disabilità, Laura ha scritto due libri: "Io sono l'albero...e tu la poesia” e "L'aquilone della vita- una ragazza che ha osato volare in alto".
Questo è stato reso possibile grazie, oltre alle qualità creative e da scrittrice di Laura, ad un sistema di comunicazione facilitata, che si avvale di un PC e di una figura esperta la quale, sostenendo la mano dell'individuo sulla tastiera, le conferisce il ritmo di scrittura.
Ancora una vota la partecipazione e la voglia di non arrendersi dei famigliari di Laura è stata determinante. Nel 2001, quando lei aveva 7 anni, i suoi sono venuti a conoscenza dell'esistenza di questa tecnica comunicativa e non hanno perso tempo. Laura è stata affiancata dalla dott.ssa Cecilia Zannoni, esperta di 'Comunicazione facilitata' e ha iniziato un percorso di crescita personale che l'ha portata a diventare quella che è oggi.
Ciò è stato possibile anche grazie agli insegnati e alla preside della scuola elementare Don Milani, che Laura ha frequentato. La Preside Lidia Cattelan ha sostenuto Laura ed è persino diventata la curatrice dei testi che, pochi giorni fa, sono stati presentati al teatro Busnelli di Dueville. Notizia data il 29 novembre scorso da “Il giornale di Vicenza”.
La mamma di Laura ha commentato la pubblicazione dell'ultimo libro “ L'aquilone della vita - una ragazza che ha osato volare in alto” così: “Quest'ultimo contiene gran parte della comunicazione di mia figlia, scritta per ogni evento e per ogni ricorrenza. Il libro è destinato ai genitori e alle persone che credono nella voglia di vivere di Laura e nella gioia di volere dimostrare la propria esistenza e il proprio ruolo nel mondo, nonostante il suo corpo mostri deficit che sembrano insormontabili. Lei guarda il mondo da una carrozzina, ma ha capito molte più cose di noi, prima di tutto il valore dell'essere nel mistero che accompagna il fatto di essere sulla terra”.