Il lavoro quotidiano con l’Associazione “p63 Sindrome E.E.C. International ONLUS net work word communication” e la ricerca scientifica con le cellule staminali, vedono una giovane ragazza di Padova ancora in prima linea per testimoniare l’importanza dell’informazione.
Di Giulia Volpato e della Sindrome di EEC ne avevamo già scritto per parlare del suo blog, con il quale racconta la sua vita, e per approfondire gli importanti sviluppi di nuova terapia genica in grado di fronteggiare il problema della cecità a cui i pazienti vanno incontro.
Da anni Giulia, che oggi riveste l’importante ruolo di vice-presidente dell'Associazione, si occupa di divulgare informazione responsabile e realizzare alcuni progetti per riuscire ad organizzare spazi di qualità per le persone affette da malattia rara. A marzo, proprio grazie all’impegno dell’Associazione, è nato a Padova il primo CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE (CSMR), che offre un servizio di prima accoglienza e consulenza on-line che si occupa di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'informazione, la rete e la tutela dei diritti vitali dei malati rari.
Proprio per far conoscere questo importante servizio, nelle scorse settimane, Giulia è stata protagonista di una puntata di Wild su ItaliaUno, dove ha raccontato la sua storia e il lavoro dell'Associazione e dei ricercatori.
Ma il lavoro di questa giovane ragazza non si ferma e adesso sta partecipando alle trasmissioni televisive per raccogliere fondi per la Campagna “Costruiamo Sant’Agata”, che consentirà di finanziare la ricostruzione di uno spazio immerso nella natura che possa ospitare per periodi di vacanza e svago le famiglie di bambini colpiti da malattia rara. Per parlare di questo progetto e raccontare quello che verrà realizzato con i fondi raccolti, infatti, nei giorni scorsi è stata ospite della trasmissione Uno Mattina, su Rai1.