Fra i 36 insigniti due giovani donne affette da aplasia midollare e malattia di Charcot-Marie-Tooth
Roma – Il Capo dello Stato Sergio Mattarella ha sempre riservato un'attenzione particolare al mondo delle malattie rare. L'ha dimostrato anche ieri, nel conferire, motu proprio, trentasei onorificenze al Merito della Repubblica Italiana: fra queste, infatti, due sono state assegnate a persone affette da una malattia rara, e altre due a donne che lottano al fianco dei pazienti oncologici, molti dei quali convivono proprio con un tumore raro. Il Presidente della Repubblica concede questo riconoscimento ai cittadini e alle cittadine (in questo caso 21 donne e 15 uomini) che si sono distinti per atti di eroismo, per l'impegno nella solidarietà, nel volontariato, per l'attività in favore dell'inclusione sociale, nella cooperazione internazionale, nella promozione della cultura, della legalità e del diritto alla salute.
La più giovane è Serena Piccolo, 18enne di Pomigliano d'Arco (Napoli) affetta da una malattia rara, l'aplasia midollare, e nominata Cavaliere “per il suo esempio di forza d'animo e determinazione”. L'aplasia midollare, chiamata anche anemia aplastica, è caratterizzata dall'incapacità del midollo osseo a produrre un numero sufficiente di cellule del sangue: si osserva quindi una riduzione simultanea di globuli rossi, di globuli bianchi e di piastrine. Si tratta di una malattia molto rara e grave che in Europa colpisce, in media, una persona su 500.000: può svilupparsi a qualsiasi età, ma è più comune in adolescenti e giovani adulti (20-25 anni). I principali sintomi sono l'anemia (causa di un grave affaticamento), un alto rischio di infezioni ed emorragie fuori controllo, mentre la terapia può includere farmaci, trasfusioni di sangue o, come nel caso di Serena, il trapianto di midollo osseo.
Dal gennaio 2020, infatti, su iniziativa della famiglia di Serena e con il sostegno dell'AVIS di Sant'Anastasia e dell'associazione ADMO, si sono susseguiti diversi appelli via social per trovare un donatore esterno compatibile. Nel giugno scorso, quando era ricoverata presso il Bambino Gesù di Roma in attesa del trapianto, in occasione del suo esame di maturità, la ragazza ha scelto di lasciare l'ospedale per sostenere l'esame in presenza presso il Liceo “Vittorio Imbriani” di Pomigliano d'Arco, ottenendo un voto di 100/100. Avrebbe potuto sostenere l'esame a distanza, dall'ospedale, così come consigliato dai medici e dai docenti, ma ha fortemente voluto farlo di persona. Poi, nel mese di agosto, grazie al registro europeo è stato fortunatamente trovato un donatore, un ragazzo tedesco di 25 anni, e pochi giorni dopo è stato effettuato il trapianto.
È diventata Cavaliere anche Giovannella Porzio, 24enne di Torino, “per il suo appassionato contributo nell'abbattimento delle barriere fisiche e mentali e nella diffusione di pratiche di inclusione”. La giovane è affetta dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth, che dall'età di 10 anni l'ha costretta alla carrozzina. La malattia, pur essendo rara, rappresenta la più diffusa patologia neurologica ereditaria del sistema nervoso periferico e colpisce una persona su 2.500. Nei pazienti, le cellule nervose periferiche non sono in grado di trasmettere correttamente i segnali elettrici a causa di anomalie nell'assone o nella mielina. La sintomatologia tipica comprende ridotta sensibilità al calore, al tatto o al dolore, debolezza e atrofia dei muscoli delle mani, dei piedi o dell’estremità inferiore delle gambe, ridotta capacità di movimento di mani e gambe, andatura anomala e difficoltà di deambulazione, con frequenti inciampi e cadute. Possono essere presenti anche deformità ai piedi (soprattutto il piede cavo), alle ginocchia, alle mani e alla schiena.
Giovannella, laureanda in Lingue per il Turismo, è vice-campionessa italiana ed europea di danza paralimpica. Da sempre innamorata della danza, dopo il liceo ha potuto realizzare la sua passione grazie all'associazione “Ballo Anch'io” di Torino, praticando la danza in carrozzina. Fa parte del Gruppo Performer, quello più avanzato, composto sia da persone in carrozzina che da ballerine in piedi, che propone spettacoli nei teatri ed esibizioni in tutta Italia e partecipa ai campionati della Federazione Danza Sportiva. Il suo sogno è quello di fondare una scuola e diventare insegnante di danza inclusiva.
Decorazioni da Commendatore anche per Elisabetta Iannelli, 52enne di Roma, “per l'impegno profuso nella tutela dei diritti dei malati oncologici e nella difesa della loro qualità di vita”. All'età di 24 anni le viene riscontrato un cancro, ma, dopo il primo periodo, nonostante la malattia, mette a disposizione le sue risorse per aiutare i malati come lei a convivere con il tumore senza rinunciare a una vita sociale e lavorativa. Il suo motto diventa: “Il cancro ha cambiato la mia vita, io cambierò la mia vita con il cancro”. A 33 anni diventa Vice Presidente di AIMAC (Associazione Italiana Malati di cancro, parenti e amici) e dal 2004 è Segretario Generale della FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), che fra l'altro ha partecipato ai tavoli di lavoro per la creazione del Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”, promosso da Osservatorio Malattie Rare e presentato proprio pochi giorni fa.
Infine, a Nazzarena Barboni, 51enne di Camerino (Macerata) è stato assegnato il titolo di Ufficiale “per la sua generosa dedizione al supporto ai piccoli pazienti oncologici e alle loro famiglie”. Dopo la morte del figlio, affetto da un tumore raro, il neuroblastoma, e avendo conosciuto la condizione dei bambini malati oncologici e la loro vita “rinchiusi” in un ospedale, nel 2007 ha fondato, con l'aiuto dell'ex marito Andrea, l'associazione Raffaello Onlus. Ha creato così uno spazio di vita normale per i piccoli pazienti ricoverati nel Centro di Oncoematologia Pediatrica dell'Ospedale Salesi di Ancona, e aiuta loro e le loro famiglie a dimenticare la malattia per qualche ora. Ultimamente, alle attività nel reparto si sono aggiunte due “Case Raffaello”, punti di appoggio gratuiti per le famiglie dei bambini ricoverati.