Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

26 Aprile 2010

Questa testata si avvale del confronto costante con un comitato scientifico composta da medici, farmacologi, biologi ed altri ricercatori e professionalità che operano nel mondo medico-sanitario, con particolare riferimento alle malattie rare.
I Membri del Comitato Scientifico di OMaR prestano la propria collaborazione a titolo scientifico e senza alcun rapporto di natura economica con la testata.

Il ruolo del comitato scientifico è duplice
1) di impulso: gli esperti del comitato propongono alla redazione tematiche e studi che ritengono di pubblico interesse, danno informazioni veloci e puntuali relativamente alle proprie sperimentazioni e ricerche, segnalano eventi e congressi. I membri del comitato scientifico possono proporre alla redazione articoli ‘a firma’.
2) di consulenza: sono gli esperti, ognuno per la propria area di riferimento, ai quali i redattori si rivolgono di consueto per avere opinioni, chiarimenti di natura scientifica e interviste su tematiche di loro pertinenza.

I MEMBRI:
1. Prof. Carlo Albera
Direttore S.C.U. Pneumologia, Città della Salute e della Scienza A.O.U. Molinette di Torino e SIMeR - Società Italiana di Medicina Respiratoria.
2. Prof. Generoso Andria
Professore Emerito di Pediatria, Università degli Studi di Napoli Federico II e già Presidente SIRP - Società Italiana di Ricerca Pediatrica.
3. Prof.ssa Eloisa Arbustini
Direttore Centro per le Malattie Genetiche Cardiovascolari, Area Trapiantologica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia.
4. Prof. Giuseppe Argenziano
Presidente SIDeMaST - Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse.
5. Prof. Maurizio Aricò
Direttore U.O.C. Pediatria Medica, Presidio Ospedaliero S. Spirito di Pescara.
6. Dr. Roberto Baldelli
Referente Sezione Ambulatoriale di Endocrinologia Oncologica, A.O. San Camillo-Forlanini di Roma.
7. Dr. Andrea Bartuli
Direttore U.O.C. Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma e già Presidente SIMGePeD - Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite.
8. Prof.ssa Anna Rita Bentivoglio
Istituto di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore U.O.S. Disturbi del Movimento, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma.
9. Dr.ssa Laura Berti
Giornalista Rai, curatrice e conduttrice TG2 Medicina 33, RAI2.
10. Dr. Fabio Bertoldo
Equipe Medica U.O.C. Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata di Roma.
11. Sen. Paola Binetti
Già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, XVIII Legislatura.
12. Dr.ssa Maria Bova
Ambulatorio di Allergologia e Malattie Rare Immunologiche, UOC Medicina 2, AORN Cardarelli di Napoli.
13. Prof.ssa Maria Luisa Brandi
Direttore S.O.D. Malattie del Metabolismo Minerale ed Osseo e Direttore Centro di Riferimento Tumori Endocrini Ereditari, A.O.U. Careggi di Firenze e Presidente FIRMO - Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell'Osso.
14. Prof. Alberto Burlina
Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie, A.O.U. di Padova.
15. Prof. Mauro Cancian
Direttore ff U.O.S.D. Allergologia e Direttore U.O.S. MCS, A.O.U. di Padova e Presidente ITACA - Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema.
16. Prof. Salvatore Cannavò
Ordinario di Endocrinologia, Università di Messina, Direttore U.O.C. di Endocrinologia, A.O.U. Policlinico G. Martino di Messina, Referente Centro di Riferimento Europeo per le Malattie Endocrine Rare e Responsabile Centro Regionale delle Malattie Rare delle Ghiandole Endocrine, Regione Sicilia.
17. Prof.ssa Maria Domenica Cappellini
Professore di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano e già Direttore Unità di Medicina Generale e Centro Malattie Rare, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
18. Prof. Paolo Casali
Direttore S.C. Oncologia Medica 2 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori. Paolo G Casali di Milano.
19. Prof.ssa Cristina Cereda
Direttore Struttura Complessa - Screening Neonatale, Genomica Funzionale e Malattie Rare, ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano.
20. Prof. Adriano Chiò
Direttore S.C. Neurologia 1 U, Città della Salute e della Scienza A.O.U. Molinette di Torino.
21. Prof. Marcello Ciaccio
Presidente SIBioC - Società Italiana di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica - Medicina di Laboratorio.
22. Prof. Nicola Colacurci
Docente incaricato, Dipartimento di Medicina Sperimentale, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli e Direttore S.C. di Ginecologia, Ostetricia e Fisiopatologia della Riproduzione, A.O.U. Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli.
23. Prof.ssa Annamaria Colao
Professore Ordinario di Endocrinologia, Università Federico II di Napoli.
24. Prof.ssa Daniela Concolino
Unità Operativa di Pediatria Universitaria, Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare, Azienda Ospedaliera Pugliese Ciaccio di Catanzaro.
25. Prof. Giovanni Corsello
Già Presidente SIP - Società Italiana Pediatria.
26. Dr.ssa Tiziana Corsetti
Direttore S.C. Farmacia Ospedaliera, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Responsabile Area Scientifica Malattie Rare, SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie.
27. Prof. Bruno Dallapiccola
Direttore Scientifico Emerito, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Componente Comitato di Bioetica, Coordinatore Orphanet Italia.
28. Prof.ssa Annamaria De Luca
Professore Ordinario di Farmacologia, Università degli Studi di Bari Aldo Moro, già Consigliere del Direttivo SIF - Società italiana Farmacologia, Coordinatore Nazionale Gruppo di Lavoro SIF4RARE e componente del Board of Trustees di TREAT-NMD Alliance.
29. Prof.ssa Liliana Dell’Osso
Direttore U.O. Psichiatrica, A.O.U. Pisana e Presidente SIP - Società Italiana di Psichiatria.
30. Dr. Biagio Didona
Direttore S.C. Malattie Dermatologiche Rare, IDI - IRCCS Istituto Dermopatico dell'Immacolata.
31. Dr. Carlo Dionisi-Vici
Responsabile Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche ed Epatologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS, Roma, Coordinatore MetabERN Italia.
32. Prof.ssa Maya El Hachem
Direttore U.O.C. di Dermatologia Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedaliero, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Presidente SISAV - Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari.
33. Prof.ssa Susanna Maria Roberta Esposito
Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, A.O.U. di Parma.
34. Prof.ssa Paola Facchin
Professore Associato, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto e Coordinatore Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare, Commissione Salute Conferenza delle Regioni.
35. Prof.ssa Franca Fagioli
Direttore Dipartimento Patologia e Cura del Bambino, Ospedale Infantile Regina Margherita, Città della Salute e della Scienza di Torino.
36. Prof. Benedetto Falsini
Professore Associato di Oftalmologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma.
37. Prof.ssa Elisa Fazzi
Responsabile Unità di Neurologia e Psichiatria Infantile, ASST Spedali Civili di Brescia e Presidente SINPIA - Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.
38. Prof.ssa Alessandra Ferlini
Dipartimento di Scienze Mediche, Università di Ferrara e Direttore UOC Genetica Medica, Azienda Ospedaliera Universitaria S. Anna di Ferrara.
39. Prof.ssa Annarosa Floreani
Studiosa Senior, Università degli Studi di Padova e Consulente Scientifico IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VR).
40. Prof. Paolo Gasparini
Presidente SIGU - Società Italiana di Genetica Umana e Direttore Dipartimento dei Servizi di Diagnostica Avanzata e della Genetica Medica, IRCCS Materno Infantile “Burlo Garofolo” di Trieste.
41. Prof.ssa Paola Grammatico
Direttore U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica, Dipartimento di Medicina Sperimentale e Referente Rete Malattie Rare, A.O. San Camillo-Forlanini di Roma e già Coordinatore Regionale Lazio, SIGU - Società Italiana di Genetica Umana.
42. Prof. Pietro Invernizzi
Direttore U.O.C. Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato (MAF), Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza.
43. Prof. Giovanni Iolascon
Professore Ordinario, Dipartimento Multidisciplinare di Specialità Medico-Chirurgiche e Odontoiatriche, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli e Consigliere di Presidenza SIMFER - Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa.
44. Prof. Giancarlo la Marca
Direttore Laboratorio Screening Neonatale Allargato, A.O.U. Meyer di Firenze e già Presidente SIMMESN - Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale.
45. Prof. Andrea Lenzi
Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita (CNBBSV), Presidenza del Consiglio dei Ministri.
46. Prof. Giuseppe Limongelli
U.O. Malattie Rare Cardiovascolari, Ospedale Monaldi, A.O.R.N. dei Colli e Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania.
47. Prof. Aurelio Maggio
Direttore U.O.C. Ematologia e Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, Ospedale V. Cervello di Palermo e Coordinatore Rete Regionale Centri Talassemia, Regione Sicilia.
48. Prof. Mario Malerba
Professore di Malattie dell'Apparato Respiratorio, Università del Piemonte Orientale e Direttore SCDU di Pneumologia, A.O.U. Sant'Andrea, ASL Vercelli.
49. Prof.ssa Laura Massella
Già Presidente SINePe – Società Italiana di Nefrologia Pediatrica e Direttore Laboratorio Nefrologia e Dialisi, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma.
50. Prof.ssa Marta Mosca
Direttore U.O.C. Reumatologia, A.O.U. Pisana e Coordinatrice ERN ReCONNET.
51. Prof. Vincenzo Nigro
Professore Ordinario di Genetica Medica, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli.
52. Dr. Antonio Novelli
Direttore Laboratorio di Genetica Medica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
53. Prof. Giuseppe Novelli
Professore Ordinario di Genetica Medica e già Magnifico Rettore, Università degli Studi di Roma Tor Vergata.
54. Dr.ssa Laura Obici
Direttore S.S. Malattie Rare e Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia.
55. Prof.ssa Marika Pane,
Direttore Clinico, Centro Clinico NeMO Roma, area pediatrica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma.
56. Prof. Giorgio Perilongo
Direttore Clinica Pediatrica e Dipartimento Salute Donna e Bambino e Coordinatore Dipartimento Funzionale delle Malattie Rare, A.O.U. di Padova.
57. Prof.ssa Ketty Peris
Direttore U.O.C. Dermatologia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma.
58. Prof. Pasquale Perrone Filardi
Professore Ordinario di Cardiologia, Università degli Studi di Napoli Federico II e Presidente SIC - Società Italiana di Cardiologia.
59. Prof. Andrea Pession
Direttore UOC Pediatria, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna e Presidente SIMMESN - Società Italiana di Malattie Metaboliche e Screening Neonatale.
60. Prof. Gaetano Piccinocchi
Specialista in Medicina Interna, Napoli e Rappresentante S.I.M.G. al Comitato Nazionale Malattie Rare del Ministero della Salute.
61. Prof. Antonio Pisani
Professore di Nefrologia, Dipartimento di Sanità Pubblica, Università degli Studi di Napoli Federico II.
62. Dr. Serafino Pontone Gravaldi
Responsabile Nazionale FIMP per le Malattie Rare - Federazione Italiana Medici Pediatri.
63. Prof. Arcangelo Prete
Presidente A.I.E.O.P. - Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica e Responsabile di Programma di Oncologia, Ematologia e Trapianto di CSE nel Bambino, Oncologia ed Ematologia Pediatrica, Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna.
64. Dr.ssa Beatrice Ragnoli
SCDU di Pneumologia, A.O.U. Sant'Andrea, ASL Vercelli.
65. Prof. Paolo Rama
Direttore Direttore S.C. di Oculistica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia.
66. Prof. Luca Richeldi
Direttore U.O.C. Pneumologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e già Presidente SIP-IRS, Società Italiana di Pneumologia.
67. Prof. Luca Sangiorgi
Direttore S.C. Malattie Rare Scheletriche, Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna IRCCS e Coordinatore Rete Europea Bone Rare Disorders ERN BOND.
68. Prof. Salvatore Savasta
Direttore Clinica Pediatrica e Malattie Rare, Università degli Studi di Cagliari, P.O. Pediatrico Microcitemico A. Cao, ASL Cagliari e Direttore Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Sardegna.
69. Prof. Maurizio Scarpa
Direttore Centro Regionale Malattie Rare, Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e Coordinatore MetabERN.
70. Prof.ssa Francesca Simonelli
Responsabile U.O.C. Oculistica, A.O.U. Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli.
71. Prof. Vito Trojano
Presidente SIGO - Federazione Italiana di Ginecologia e Ostetricia.
72. Prof Federico Vigevano
Responsabile Area di Ricerca, A.R. Scienze Neurologiche e Medicina Riabilitativa, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
73. Prof. Marco Vignetti
Presidente Fondazione di ricerca GIMEMA Franco Mandelli Onlus; Docente Università Sapienza di Roma.
74. Prof. Giuseppe Zampino
Direttore U.O.C. Pediatria e Coordinatore delle Unità di Malattie Rare, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e Presidente SIMGePeD - Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite.
75. Prof.ssa Adriana Zatterale
Primario Emerito di Genetica Medica, ASL 1 di Napoli.

Osservatorio Malattie Rare si avvale inoltre del confronto costante con le Associazioni dell'Alleanza Malattie Rare.