Le associazioni di pazienti interessate a partecipare ai lavori possono seguire le istruzioni qui di seguito
Lo scorso 4 Luglio alla Camera dei Deputati è stata siglata l’Alleanza Malattie Rare attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR – Osservatorio Malattie Rare e il centro studi CREA Sanità). L’importante documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro, a testimonianza della volontà comune di lavorare fianco a fianco allo scopo di ottenere un sistema migliore.
Questa Alleanza vede insieme pazienti, tecnici e mondo istituzionale: i primi affinché indichino i bisogni e le possibili soluzioni, i secondi (OSSFOR) perché studino i numeri relativi alle questioni da affrontare e le soluzioni tecnicamente percorribili, i terzi perché tramutino tutto questo in norme valide su tutto il territorio nazionale. L’Alleanza permetterà a tutti di essere parte del cambiamento, ognuno secondo il proprio ruolo, ognuno secondo le proprie capacità.
L’Alleanza Italiana per le Malattie Rare non è un’associazione: l’Alleanza consiste in competenze e soggetti diversi che lavorano insieme per obiettivi comuni, senza perdere la propria specificità.
La speranza e la volontà è che questo soggetto di tipo nuovo possa creare nel nostro Paese un sistema migliore. Un sistema in cui sempre più persone possano avere la chance di una terapia approvata o in avanzata fase di sperimentazione, un paese dove la diagnosi di alcune gravi malattie avverrà alla nascita permettendo di intervenire prima che ci sia un danno irreversibile e ancora un Paese dove anche chi non ha una terapia può avere un percorso di presa in carico che migliori la qualità della vita, sua e della famiglia.
Ad oggi sono circa quaranta le associazioni di pazienti che hanno aderito all’Alleanza.
Come aderire all’Alleanza - In primo luogo, vi invitiamo a leggere il Memorandum d’Intesa (scaricabile a questo link), che è alla base di questa alleanza. Gli obiettivi indicati sono relativamente generici, indirizzi specifici e obiettivi concreti saranno definiti in itinere.
Le associazioni che desiderano impegnarsi a lavorare fianco a fianco ad altre associazioni, ai tecnici e all’Intergruppo Parlamentare sono le benvenute.
Per aderire è necessario inviare una mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando il nome dell’associazione, i recapiti e-mail ai quali volete ricevere informazioni e convocazioni, e almeno un nome e un recapito telefonico di riferimento. La partecipazione è assolutamente gratuita e non è richiesta alcuna quota di adesione.
I tavoli di lavoro - Nel mese di settembre verrà organizzato il primo Tavolo di lavoro che vedrà coinvolti tutti i membri dell’Alleanza che, nel tempo, potrà e dovrà ulteriormente aprirsi ad altre Associazioni; questo primo incontro sarà l’occasione per conoscerci, stabilire insieme quali saranno i temi sul quale dedicare il nostro impegno e definire quale sarà il metodo di lavoro. Durante i lavori del Tavolo verranno, di volta in volta, invitati a partecipare anche altri soggetti che possono avere un ruolo positivo nel raggiungimento dei risultati (Es: Aifa, le Regioni, i Farmacisti Ospedalieri, Iss, clinici, etc): condividere soluzioni è il modo migliore per vederle poi concretamente applicate.
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