Si svolgerà giovedì 9 novembre alle ore 14,30, presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli, Piazza del Parlamento 9 - Roma, il primo incontro ufficiale dell'Alleanza Italiana Malattie Rare. L'Alleanza è nata pochi mesi fa con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. All'allenza hanno già aderito circa 70 associazioni, con l'obiettivo di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
I° INCONTRO ALLEANZA MALATTIE RARE
Alleati per affrontare insieme le nuove sfide delle Malattie Rare
Giovedì 9 novembre 2017 – Ore 14.30 – 18.30
PROGRAMMA DEI LAVORI
Ore 14.30 Registrazione dei partecipanti
Ore 15.00 Introduzione alle nuove sfide delle Malattie Rare
On. Paola Binetti, presidente Intergruppo Malattie Rare
Ore 15.20 Case history La sinergia pazienti-istituzioni: il recente caso del CREON
Gianna Puppo Fornaro, presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica
Mario Melazzini, Direttore Generale AIFA
Ore 15.45 Dall’esperienza di modelli consolidati di rappresentanza ai nuovi tavoli decisionali; dalle esigenze specifiche alle necessità generali.
Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO
Ore 16.00 Cosa succede in Europa: Parliamentary Advocates for Rare Diseases
Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS
Ore 16.15 INTERVENTI PROGRAMMATI DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
Coordinati da Paola Binetti e Francesco Macchia
Ore 18.15 Conclusioni
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