Alleanza Malattie Rare

Tra gli aspetti più importanti la necessità di verificare la preparazione di insegnanti di sostegno e assistenti per l’autonomia e l’integrazione

“Abbiamo ricevuto molte segnalazioni che l’inclusione degli studenti con autismo non viene garantita perché le leggi, norme e protocolli non vengono applicati correttamente e non c’è ancora consapevolezza sulla natura della sindrome autistica che comporta per questi allievi una difficoltà di comunicazione dovuta alla patologia organica (solitamente genetica) che gli impedisce sia un buon livello di autonomia sia la comunicazione”. È questa la premessa da cui parte la lettera che l’Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale (A.P.R.I.) ha indirizzato al Ministero dell'Istruzione e del Merito, con l’obiettivo di chiedere una revisione del protocollo “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione” e garantire una vera inclusione degli studenti con autismo.

Attraverso la propria lettera, A.P.R.I., che fa parte delle associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, avanza una serie di proposte migliorative per il Protocollo d’intesa sottoscritto da Ministero dell’Istruzione e Ministero della Salute il 18 gennaio 2022, che impegnava i due dicasteri a coordinare i propri lavori al fine di garantire l’integrazione degli interventi per la tutela e la promozione della salute e del benessere psicofisico, anche tramite l’attivazione di iniziative di informazione e sensibilizzazione su alcune aree di interesse prioritario per studenti, famiglie ed insegnanti, nonché per l’inclusione scolastica nei casi di disabilità e disturbi evolutivi specifici e, in particolare, per lo svolgimento di attività di interesse comune.

GLI IMPEGNI PREVISTI DAL PROTOCOLLO

Secondo quanto previsto dal Protocollo, i ministeri dell’Istruzione e della Salute dovranno adoperarsi, in particolare, per favorire, sostenere e sviluppare azioni volte a:

• rendere stabile la programmazione condivisa e partecipata tra le istituzioni centrali, regionali e locali, sanitarie e scolastiche, attraverso la condivisione di obiettivi educativi e di salute e a garantire un impegno attivo in favore della implementazione, del monitoraggio e della valutazione di efficaci strategie di promozione della salute e del benessere psico-fisico;
• promuovere l’inclusione scolastica di bambini, alunni e studenti con disabilità, con disturbi evolutivi specifici e con altri bisogni educativi speciali;
• sostenere i sistemi nazionali di sorveglianza, finalizzati a monitorare alcuni aspetti della salute dei bambini e degli adolescenti riguardo ai principali fattori di rischio comportamentali ed alcuni parametri antropometrici e nutrizionali, nel rispetto della regionalizzazione del sistema sanitario e dell’autonomia scolastica.

LE CRITICITÀ RILEVATE DALL’ASSOCIAZIONE CIMADORI

Sul piano pratico della gestione e dell’integrazione scolastica di bambini e ragazzi con autismo, l’Associazione Cimadori ha però raccolto molte segnalazioni, che riferiscono in particolare che:

• molti assistenti per l’autonomia e la comunicazione degli alunni con disabilità fisiche o sensoriali non hanno formazione in Analisi Applicata del Comportamento (ABA) e neppure nelle altre specializzazioni raccomandate dalla Linea Guida n.21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”;
• i Dirigenti Scolastici attuano spesso manovre ostruzionistiche per non far accedere o per limitare l’accesso agli operatori esterni nominati dalle famiglie, compromettendo la continuità assistenziale;
• gli sportelli autismo e le scuole polo spesso non garantiscono la diffusione delle buone pratiche basate sull’ABA;
• molti docenti di sostegno risultano non specializzati in autismo e neppure accolgono i suggerimenti eventualmente forniti dagli specialisti esterni.

Il “sistema” – denuncia l’Associazione – risulta drammaticamente impreparato ad affrontare il crescente ingresso nella scuola di bambini con disturbo dello spettro autistico (il CDC’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network – USA ha recentemente innalzato la prevalenza a 1 su 44 all’età di 8 anni).

LE PROPOSTE DI REVISIONE

Per cercare di arginare questo “tsunami” – chiosa la lettera – si suggerisce di implementare con urgenza le seguenti azioni correttive:

• sensibilizzare i Dirigenti Scolastici alla verifica dell’idoneità degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, in particolare per quanto riguarda la specializzazione in ABA o altre strategie educative raccomandate nella Linea Guida 21, in modo da garantire la continuità terapeutica sulla base della scelta della famiglia;
• sensibilizzare i Dirigenti Scolastici a favorire l’ingresso di operatori esterni specializzati (incaricati dalle famiglie) per facilitare l’integrazione e sfruttare le relative competenze;
• verificare che gli operatori degli sportelli autismo/scuole polo siano formati correttamente nella metodologia più raccomandata dalla Linea Guida 21 che non prevede una lunga e costosa formazione, ma sarebbe sufficiente che si facesse un corso come, preso ad esempio, quello più diffuso di tecnico comportamentale (RBT);
• pianificare l’inserimento di almeno un insegnante tutor qualificato in ognuna delle 5.338 istituzioni scolastiche del I ciclo (dato rilevato da: Focus "Principali dati della scuola - Avvio anno scolastico 2022/2023") al fine di fornire supporto a tutto il team educativo. Tale soluzione basata sul modello Hub & Spoke, con gli Hub rappresentati dalle scuole polo, permetterebbe di iniziare a gestire l’enorme aumento dei nuovi alunni certificati che si verifica principalmente nelle scuole dell’infanzia e nelle primarie. Questa modalità potrebbe essere assimilata a quanto in via di implementazione nello stato del South Australia dove è stato formato un nucleo iniziale di 417 “insegnanti di sostegno per l’autismo” operativi dal primo trimestre 2023 (su una popolazione di 1,77 milioni di abitanti di cui 18.000 insegnanti del I ciclo).

Il testo completo della lettera inviata da A.P.R.I. è disponibile a questo link.