Il progetto è promosso e realizzato da A.I.Vi.P.S. Onlus
A.I.Vi.P.S. Onlus, in collaborazione con la Lega Navale Sezione di Alghero, è impegnata a promuove un'attività velica a favore di pazienti affetti da Paraparesi Spastica Familiare (PSE) di ogni regione. Si tratta di un progetto sviluppato dalla Dottoressa Letizia Martinengo - Psicologa (Università di Torino) e dalla Dottoressa Loretta Racis per la parte Neurologica ( Università degli Studi di Sassari) a cui è stato dato il titolo di: 'Sport e Disabilità: la pratica della Vela nella Paraparesi Spastica Ereditaria'.
L'attività è stata presentata il 17 maggio alle ore 16 ,00 presso la Sede della LN Sez. di Alghero, successivamente saranno formati gli equipaggi per la 1° uscita in mare. Il Periodo interessato dall'iniziativa è dal 17 Maggio fino a tutto il mese di Giugno (nei giorni di venerdì e sabato) e una settimana in forma continuativa nel mese di Luglio, per quei pazienti che perverranno da destinazioni lontane.
Aspetto psicologico
Con questo progetto, in collaborazione con la Lega Navale Italiana – Sede di Alghero, A.I.Vi.P.S. Onlus si propone di studiare quali sono i significati e le rappresentazioni chei soggetti con disabilità (conseguente a Paraparesi Spastica Ereditaria) e che partecipano al progetto vela costruiscono
intorno all’attività fisica, al fine di poter meglio cogliere l’impatto che la pratica sportiva agisce sulla loro soggettività e sulla percezione del Sé.
Lo scopo della presente indagine esplorativa consiste nell’individuare i vissuti, le sensazioni e le emozioni che un gruppo di soggetti con PSE sperimenta durante lo svolgimento della pratica sportiva. Si tratta, quindi, di condurre uno studio sulle rappresentazioni e sugli atteggiamenti che i partecipanti hanno rispetto all’esperienza sportiva fino a cogliere il valore che questa avrà rivestito per loro sia nel breve periodo sia nel lungo periodo, anche in termini di effetti e cambiamenti registrati a livello psico-corporeo, affettivo e relazionale.
Aspetto neurologico
Ad oggi non esistono terapie definitive per la PSE ma solo interventi di natura sintomatica. Sono molteplici comunque gli studi volti a comprendere al meglio la patogenesi della malattia nella sua varietà clinico-genetica per poter elaborare strategie terapeutiche adeguate.
Recenti studi genetici ed epidemiologici condotti dalla Clinica Neurologica di Sassari, dalle Cliniche Neurologica e ORL dell’Universitá La Sapienza di Roma (Polo Pontino), hanno rilevato che nel territorio del Nord Sardegna esiste un’elevata concentrazione di persone affette da paraparesi spastica ed in particolare si è rilevata la presenza di gruppi familiari nelle città di Sassari, Olmedo, Uri, Ossi, Castelsardo, Nulvi, Sedini, Arzachena.
Al progetto potranno partecipare da un minimo di 12 a un massimo di 20 persone affetti da Paraparesi Spastica Ereditaria, provenienti da qualsiasi regione e con età superiore ai 18 anni. Poichè ai soggetti coinvolti è richiesto un livello di mobilità che permetta loro di accedere e compiere alcune azioni in autonomia su una barca a vela, potranno partecipare soggetti con prevalente compromissione degli arti inferiori. Al momento attuale i 12 pazienti arruolati provengono tutti dalla Regione Sardegna.
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