Presentazione Libro bianco sull'anemia da malattia renale cronica

Il documento è stato realizzato con il contributo della Società Italiana di Nefrologia, della Fondazione Italiana del Rene e delle associazioni di pazienti attive nell'area  

Roma – “La concomitanza di dialisi e anemia mi ha devastato fisicamente e moralmente”. “È come muoversi con un macigno sempre poggiato sulle spalle”. “Semplici movimenti quotidiani risultano faticosissimi”. “Ho dovuto rinunciare a tante cose. La mia vita sociale è molto ridotta e questo mi fa sentire fragile”. Le parole di chi convive con anemia da malattia renale cronica (MRC) restituiscono il peso di una condizione invalidante. Una sensazione di stanchezza cronica, malsana, che impatta concretamente sul vissuto quotidiano. Un fardello che impedisce semplici attività quotidiane, di cui si fa fatica anche a parlare. Perché per descriverla, dati i sintomi aspecifici, è difficile anche trovare le parole. Perché ci sono bisogni taciuti e sottostimati che pesano come macigni sulla qualità di vita, cui si aggiunge il peso del vuoto a livello di formazione e comunicazione, ma anche organizzativo e gestionale. Un gap da colmare.

Giornata Mondiale Ictus

Il 29 ottobre è la Giornata dedicata alla patologia: #PiuFortidellIctus il tema scelto quest’anno, per ribadire l’importanza della prevenzione 

Roma – Principale causa di disabilità nel mondo, l’ictus cerebrale colpisce, ogni anno, più di 12 milioni di persone ma è fondamentale sapere che fino al 90% di questi casi potrebbero essere evitati, correggendo quelli che sono i principali fattori di rischio. In occasione della Giornata Mondiale 2023 contro l’ictus cerebrale, che si celebra il 29 ottobre, la World Stroke Organization lancia il tema #PiuFortidellIctus (#GreaterThanSktroke) per ribadire che ben 9 ictus su 10 potrebbero essere prevenuti grazie a stili di vita adeguati, seguendo una alimentazione corretta, bilanciata e sana come quella prevista dalla dieta mediterranea, astenendosi dal fumo, controllando pressione arteriosa, colesterolo, glicemia e fibrillazione atriale, oltre che limitando il consumo di alcol.

Fegato

Gli esperti: “Il 57% della spesa a carico della malattia riguarda costi sanitari diretti, la maggior parte dei quali è relativa ai ricoveri ospedalieri” 

Roma - In occasione del XLIV Congresso nazionale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie), recentemente svoltosi a Roma, si è tenuto l'evento dal titolo “Innovazione nel trattamento dell'HDV, la meno conosciuta ma la più aggressiva tra le epatiti virali”.

Malattie Reumatiche, ANMAR: "Tutte le regioni attivino tavoli e gruppi di lavoro"

A un anno mezzo dall’approvazione, all’unanimità del provvedimento da parte del Parlamento, l’Associazione e l’Osservatorio CAPIRE denunciano una situazione di stallo

Tutte le Regioni e le Provincie Autonome devono istituire i tavoli e i gruppi di lavoro sulle patologie reumatologiche. Bisogna al più presto coinvolgere i rappresentati degli oltre 5 milioni e mezzo di pazienti italiani. La denuncia è giunta ieri, in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico, da ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e dell’Osservatorio CAPIRE che sempre nella data odierna  hanno organizzato a Roma un convegno nazionale a cui partecipano anche i rappresentanti dei clinici e delle istituzioni nazionali e locali.

EMA

Gli studi di Fase III sul farmaco hanno mostrato una risposta a lungo termine nella clearance cutanea e nel controllo del prurito

Barcellona (SPAGNA) – Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha emesso un parere favorevole in merito all’approvazione di lebrikizumab (nome commerciale Ebglyss) per il trattamento di pazienti adulti e adolescenti (di età pari o superiore a 12 anni e con peso corporeo di almeno 40 kg) affetti da dermatite atopica da moderata a grave, che sono candidati per la terapia sistemica.

Dottoressa Milena Racagni

La dottoressa Milena Racagni (Milano): “No a terapie ‘fai da te’, altrimenti ritardi su corretta diagnosi”

Roma - Il dolore è quello che il corpo umano usa per dire che qualcosa non va. Tutti, prima o poi, provano dolore. Nell’infanzia il ‘farsi male’ insegna anche quali sono i limiti del nostro corpo, fin dove ci possiamo spingere e cosa succede se lo danneggiamo. Crescendo, il dolore può giungere senza che noi riusciamo a capire il perché. “Ci sono dolori che hanno perduto la memoria e non ricordano perché sono dolori”, diceva lo scrittore italoargentino Antonio Porchia. Ci sono dolori che da semplici ‘segnale di pericolo’ diventano cronici, persistenti, andando a ledere la qualità della vita. Ed è in questo contesto che in Italia esistono i centri per la terapia del dolore, dove si analizza il dolore, cercando di capire l’origine e come porvi rimedio: “Se dobbiamo definire cosa si intende per terapia del dolore, è la disciplina della medicina che si occupa della diagnosi e trattamento del paziente affetto da sintomatologia dolorosa acuta/cronica benigna/maligna”, spiega la dottoressa Milena Racagni (ASST Santi Paolo Carlo, Presidio San Carlo Milano; Terapia Intensiva Neurochirurgica, Terapia del Dolore), che tratterà il tema anche in occasione del 62esimo Congresso Nazionale della SNO (Scienze Neurologiche Ospedaliere), in programma a Firenze dal 27 al 30 settembre.

Vitiligine

Il farmaco ruxolitinib è un inibitore di JAK appositamente studiato in una formulazione in crema per contrastare la progressione delle macchie cutanee

Un aforisma attribuito a Friedrich Nietzsche afferma che “ciò che non uccide, fortifica”. Si può non essere sempre d’accordo sul significato di queste parole, specialmente in riferimento a una malattia. Tuttavia, in un’interpretazione prettamente filosofica la guarigione ha il significato di una rinascita e, pur se la patologia in questione, ossia la vitiligine, non ha una prognosi infausta, disporre di un’opportunità di trattamento equivale ad alleggerire il carico psicologico che spesso grava sulla qualità di vita del malato. Così non è la sopportazione della malattia a fortificare, bensì l’arrivo di una cura prima assente. La vitiligine è un perfetto esempio di questa realtà, visto che di recente la Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio del primo e unico trattamento specifico per la patologia, il farmaco in crema ruxolitinib, indicato per pazienti a partire dai 12 anni di età affetti da vitiligine non segmentale con coinvolgimento del viso.

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