La consapevolezza e l'informazione dei pazienti hanno un indubbio valore economico. Il futuro è la condivisione di responsabilità

La collaborazione, l'informazione e il coinvolgimento consapevole dei pazienti hanno un valore economico non indifferente. Questa una delle importanti evidenze emerse durante i lavori del workshop dell'Accademia dei pazienti-Eupati ospitato a Roma la settimana scorsa. Un evento che ha messo a confronto istituzioni e pazienti: entrambi determinati a migliorare la qualità dei servizi offerti dal Servizio sanitario nazionale. Persone consapevoli e informate si possono dimostrare ottimi alleati dei regolatori pubblici e delle case farmaceutiche. Per questo motivo – soprattutto le seconde – dovrebbero destinare sempre più risorse all'advocacy e alla fattiva collaborazione con i malati e con le loro associazioni. L'Aifa, dal canto suo, ha sposato da tempo il progetto di Eupati. Creando così un binomio capace di far registrare i migliori risultati a livello europeo. I pazienti e i loro familiari, grazie alla “Toolbox” messa a disposizione online dall'organizzazione, possono aumentare le proprie conoscenze in materia di ricerca e sviluppo dei farmaci e di regolamentazione del mercato farmaceutico. Strumenti importantissimi per l'empowerment. Qui vi abbiamo raccontato i commenti sull'andamento dei lavori del workshop ospitato all'Ergife di Roma.

A benedire la collaborazione con i pazienti è stato anche Luca Pani, direttore generale dell'Agenzia italiana del farmaco: “Rispetto a cinque anni fa il ruolo dei pazienti è cambiato radicalmente. Crediamo nel loro coinvolgimento e vogliamo che siamo determinanti anche nelle dinamiche europee. Dobbiamo farli entrare nel confronto quando i farmaci sono ancora in sperimentazione non a pochi giorni dalla pubblicazione della scheda tecnica. Su questo aspetto c'è ancora da lavorare”.

I numeri in ballo non sono trascurabili. Solo per la ricerca di farmaci destinati all'Alzheimer si sono già investiti circa 42 miliardi di dollari. Denari che non hanno portato a nessun risultato concreto visto che, in base ai dati in possesso di Aifa, si è registrato il fallimento di circa 230 protocolli di sperimentazione. Francesco Saverio Mennini, farmacoeconomista dell'università di Roma Tor Vergata, ha dimostrato che il coinvolgimento dei pazienti è già stato all'attenzione di diversi studi: “La collaborazione con le organizzazioni che raggruppano i malati ha un sicuro valore economico. Con persone informate e formate ci si trova sempre meglio. Sia nella fase della sperimentazione che in quella regolatoria. Gli operatori lo sanno molto bene e sono pronti a investire sempre di più su questo aspetto. Una spetta che può far guadagnare in qualità e in velocità dei processi”.

L'alleanza tra pazienti e Aifa potrebbe presto essere messa alla prova dai test sui nuovi superfarmaci per la cura dell'Aids. Pani ha infatti annunciato che entro cinque anni si potrebbe arrivare alla somministrazione di molecole capace di isolare il virus dell'Hiv all'interno del corpo umano e, conseguentemente, di azzerare la contagiosità dei soggetti sieropositivi: “Potremo vincere la 'battaglia delle battaglie', contro un'infezione che nel nostro Paese cresce al ritmo del +4% di nuove infezioni ogni anno, come la sindrome metabolica, che qualcuno continua a chiamare diabete”. Novità importanti ci saranno anche per “malattie oncologiche, altre patologie infettive e neurodegenerative”. Benefici che torneranno utili anche ai malati rari.

Il coinvolgimento dei pazienti – specie di quelli affetti da patologie non comuni – non deve comunque limitarsi alla fase regolatoria e alla farmacovigilanza. Cruciale è anche l'impegno nei confronti dei legislatori nazionali e regionali. Paola Binetti, presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare e deputata dell'Udc, un paio di mesi fa invitò i malati a “fare lobbying” e a far sentire la propria voce. Ve ne avevamo parlato qui.