Il film è sostenuto dall’Istituto di Oncologia Molecolare di Milano (Ifom)

Passeggiate nelle belle giornate di sole, partite a pallone durante l’estate o bagno al mare nelle ore più calde? Ci sono bambini che devono dimenticarsi tutto questo e anche molto di più: per loro ogni ora passata esposti alla luce solare, anche quando non è particolarmente forte, significa aumentare il rischio di sviluppare tumori alla pelle potenzialmente mortali e gravi danni alla vista. A causare questa elevata sensibilità ai raggi ultravioletti è una malattia molto rara, lo xeroderma pigmentoso (XP), una condizione di origine genetica che si associa ad alterazioni cutanee e oculari e a carcinomi cutanei multipli.
E’ una malattia molto rara: è difficile incontrare questi bambini di giorno, perché loro devono vivere di notte. Fino ad oggi sono stati quasi dei bambini invisibili. Ora, a portare le loro storie ‘alla lue del sole’, ci pensa il cinema, con un film, ‘The dark side of the sun’ di Carlo Shalom Hintermann, presentato al Film Festival di Roma e che ha avuto anche il sostegno dell’Ifom, l’Istituto di Oncologia Molecolare di Milano che fa parte della FIRC la Fondazione Italiana per la ricerca sul cancro.

Tra i sostenitori dell’iniziativa anche l’AB Medica azienda che sta facendo molta ricerca per creare una ‘pelle artificiale’ che sia utilizzabile sulle grandi ustioni o proprio per alcuni tipi di tumori e che potrebbe trovare applicazione in malattie come questa.
Il film prende spunto da una iniziativa nata da alcuni genitori nello stato di New York: il Camp Sundown, uno speciale campo estivo organizzato e attrezzato per poter offrire a questi bambini la possibilità di svolgere le normali attività della loro età senza preoccuparsi dei danni dei raggi ultravioletti. Il campo è infatti schermato e illuminato da speciali lampade, le attività si svolgono di notte e accanto ai bambini ci sono persone che conoscono bene la malattia. Una iniziativa che ricorda in buona parte il Dynamo Camp presente anche qui in Italia e che si rivolge a bimbi che hanno alcune malattia rare, in modo particolare l’emofilia.

Vedi il trailer del film
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Oggi per le persone affette da XP, che hanno una aspettativa media di vita piuttosto ridotta proprio a causa del rischio tumore, non ci sono farmaci: in Italia ci sono solo due centri regionali riconosciuti per la malattia, uno all’IDI – Istituto Dermatologico dell’Immacolata di Roma e un altro, sempre nella capitale, al Policlinico Umberto I. All’estero, e particolarmente in Francia, i centri di riferimento sono molto più diffusi tanto che a volte le famiglie preferiscono trasferirsi per garantire ai figli le migliori attenzioni. Non parliamo di cure perché per questa malattia ancora non ne esistono.
Tutto quello che si può fare è proteggerli fin da bambini dai raggi ultravioletti, sia con le creme apposite, abiti speciali, filtri solari speciali alle finestre, che più radicalmente evitando l’esposizione alla luce, e così stravolgendo tutti i normali ritmi di vita. A tutto questo, però, deve essere affiancata l’opera di controllo di medici esperti che mettano in pratica programmi di monitoraggio frequente delle condizioni della pelle, anche svolgendo spesso delle biopsie, per poter cogliere fin dal principio l’eventuale insorgenza di tumori che in questi soggetti è 10.000 volte superiore che nella popolazione priva della malattia.