Da lei sono in cura il 50% dei pazienti italiani, 1.800 sono toscani: senza un aiuto dalla Regione non si può andare avanti

Pisa – La miastenia gravis è una rara patologia neuromuscolare autoimmune, caratterizzata da debolezza muscolare fluttuante e instabilità. Si tratta di una patologia di cui ad oggi non si conosce la causa e per la quale la diagnosi è spesso difficile a causa della sintomatologia poco specifica, che però – se non diagnosticata e curata - può portare anche alla morte per insufficienza respiratoria. In Italia ne soffrono circa 10.000 persone ma i centri di riferimento dedicati alla miastenia sono pochi: l’ambulatorio della Dottoressa Ricciardi presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Pisa ha in carico attualmente quasi 4500 pazienti, ovvero circa il 50% dei casi italiani.

Di questi, 1800 sono toscani, gli altri vengono a farsi curare da altre regioni. Sono inoltre quasi mille i pazienti in lista di attesa per una prima visita. Tuttavia un’esperienza così importante rischia di perdersi per mancanza di sostegno. Questo è il grido di aiuto che la responsabile dell’ambulatorio, la dottoressa Roberta Ricciardi, ha lanciato qualche settimana fa alla commissione Sanità del Consiglio Regionale della Toscana.

La Dottoressa Ricciardi, presidente dell’Associazione MIA Toscana, si dedica alla cura della miastenia da 30 anni. Conosce la malattia meglio di tutti gli altri medici, avendola vissuta prima come paziente. A solo 14 anni le è stata diagnosticata la patologia, che l’ha costretta a letto, collegata a un respiratore per sette anni, finché un medico non ha trovato per lei la cura giusta, ha messo a punto con gli anni una terapia multidisciplinare.  E, come tiene a ripetere, la miastenia è una malattia che se non curata diventa rapidamente invalidante e anche letale, ma dalla quale, con la terapia appropriata, si può anche guarire completamente. E’ importante però, ha spiegato, “che la cura sia personalizzata, perché non esistono formule standard efficaci per tutti; che l’approccio sia multidisciplinare, perché i risultati migliori si ottengono affiancando il trattamento medico neurologico con quello chirurgico, in particolare con la timectomia, anestesiologico, oncologico e rianimatorio; che ci sia una collaborazione professionale fra strutture e fra specialisti e che ci sia una vera considerazione affettiva del paziente”.

Questo enorme bagaglio di esperienza, che ha prodotto risultati sorprendenti, rischia però di disperdersi perché la dottoressa non può avere allievi e continua ad operare in ambulatorio, senza un posto letto. E ciò nonostante il fatto che, per l’attrattiva da altre regioni, il servizio non solo non è un costo per la sanità toscana, ma genera un guadagno.

Roberta Ricciardi ha dunque chiesto alla Commissione di attivarsi affinché l’ambulatorio possa trasformarsi in un servizio o in un centro di riferimento regionale, che possa disporre di almeno due posti letto dedicati, di due neurologi di supporto totalmente dedicati alla patologia, di un medico specializzando in neurologia per poter garantire una continuità di apprendimento nella gestione della malattia.
La verità è però che la Regione non sembra disposta ad erogare fondi per questo centro e i pazienti sono seriamente preoccupati.

“La mia diagnosi è stata fatta a Lecce – racconta Emanuela Marrocco, una delle molti pazienti che ha scritto a Osservatorio Malattie Rare per denunciare la situazione -  ma la terapia per  miastenia e  timoma è avvenuta a Pisa, nell'ospedale Cisanello presso l'ambulatorio per la chirurgia del timo dove la dott.ssa Ricciardi lavora. Dei tanti neurologi conosciuti, nessuno ha dimostrato una competenza verso la miastenia, che è una malattia che richiede un'attenta analisi. La dottoressa Ricciardi è l'unica persona professionalmente competente a conoscere questa malattia e a saper dare contributo effettivo nella sua cura. Sa dare  aiuto concreto, assistito da competenze specifiche  e da  totale dedizione verso i pazienti. Purtroppo, i disagi sono tanti. La Dottoressa combatte ogni giorno per dare ascolto ai pazienti che si rivolgono a lei :  in questo centro specializzato manca una struttura adeguata per far fronte  alle numerose richieste d'aiuto. Non ci sono posti letto in modo che la Dottoressa possa seguire i suoi pazienti; ad oggi, i suoi pazienti sono ospiti del dipartimento della chirurgia toracica. Manca una equipe che con lavoro costante possa aiutarla nel suo carico di lavoro.
Noi pazienti non possiamo fare altro se non portare all'attenzione di Regione, comitati ed enti questo problema, confidando in una tempestiva soluzione. Le richieste d'aiuto indirizzate alla dottoressa Ricciardi sono migliaia ma da sola non può farcela.”