In Toscana è attivo il Centro di Ascolto regionale Malattie Rare, servizio di orientamento e supporto psicologico gratuito rivolto alla cittadinanza.
Il Centro dispone di un Numero Verde: 800 880 101 attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00.
Il Centro può essere contattato anche via mail all'indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Il sito web di riferimento è http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare.
Referente del servizio è il Dr. Matteo Meloni.
Per informazioni circa i percorsi di diagnosi e cura, per individuare i presidi di riferimento per patologia e consultare l'elenco delle associazioni attive sul territorio toscano, è possibile consultare il portale https://www.regione.toscana.it/malattie-rare.
La Regione Toscana ha iniziato a sviluppare l’attività a supporto dell’assistenza delle malattie dal 2001, grazie al lavoro del gruppo regionale di coordinamento delle malattie rare, all’impegno dei professionisti, al contributo del Forum delle Associazioni toscane malattie rare e delle singole associazioni di malati, nonché all’apporto del Registro Toscano Malattie Rare. Una serie di atti dedicati ha nel tempo aggiornato la Rete Regionale delle Malattie Rare.
Con Deliberazione della Giunta Regionale 133 del 10 febbraio 2020 è stata ridefinita ulteriormente la governance della Rete Regionale delle Malattie Rare., al fine di rafforzare i raccordi di rete e facilitare l’integrazione con l’operatività delle reti ERNs (European reference networks) istituite secondo la Direttiva 2011/24/UE e dedicate ai centri di expertise riconosciuti a livello europeo.
La rete regionale della Toscana si basa sull’attività dei Centri di Coordinamento delle Malattie Rare (CCMR) ai quali è demandato il raccordo dei percorsi di cura erogati tramite le Unità di Percorso. Sono costituiti in coerenza con i raggruppamenti clinici delle reti ERN per le malattie rare. Si configurano come centri interaziendali per i quali è stata individuata una struttura specialistica responsabile del coordinamento ed un coordinatore. I CCMR possono articolarsi in Sotto-reti cliniche. Le Unità di Percorso (UP) rappresentano le linee operative della rete e corrispondono ad articolazioni funzionali a carattere multidisciplinare e multiprofessionale dei Centri o delle sotto reti cliniche individuate per singole patologie o gruppi di patologie affini. Ne fanno parte i diversi specialisti delle aziende sanitarie ed enti del Sistema Sanitario Regionale (SSR) coinvolti nella gestione di uno specifico percorso assistenziale complesso.
Attraverso il Registro toscano delle Malattie rare (RTMR) coordinato dalla Regione Toscana e gestito dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per la ricerca medica e di sanità pubblica di Pisa, è assicurata la rilevazione e l'analisi della casistica a supporto alla programmazione sanitaria e la gestione delle modalità online di supporto al funzionamento e all’operatività della rete.
Vai alla pagina dedicata alla Rete dei presidi malattie rare regione toscana.
Consulta l'elenco dei Centri di coordinamento regionali per gruppi di patologia.
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