Le linee guida realizzate da Parent Project Onlus sono uno strumento efficace e prezioso, in grado di fornire supporto alla scuola e alla famiglia

La distrofia di Duchenne, rara patologia neuromuscolare, si manifesta nella prima infanzia con problemi nella deambulazione che progrediscono fino alla perdita dell’autonomia. Bambini e ragazzi che ne sono affetti spesso iniziano il proprio percorso scolastico senza particolari problematiche ma la situazione cambia velocemente.
La disabilità nella scuola italiana è ancora un argomento difficile, spesso visto con sospetto o con un’ottica puramente assistenzialistica, dove l’integrazione è spesso solo una parola dal senso sconosciuto.

Per questo l’associazione Parent Project Onlus si è impegnata nella realizzazione delle linee guida per l’integrazione scolastica, uno strumento pratico a disposizione di famiglie, scuola e sanità.

Le linee guida sono state redatte con l’obiettivo di realizzare una reale inclusione in classe, forniscono quindi strumenti e suggerimenti utili a chi deve lavorare con una classe che ancora non conosce la disabilità.

Massimiliano Capodagli è un insegnante di sostegno specializzato della provincia di Pesaro-Urbino, che l’anno scorso per la prima volta è stato assegnato a una classe con anche un ragazzo affetto da Duchenne.
“Quando lo scorso anno mi è stato assegnato il caso – racconta Capodagli a Osservatorio Malattie Rare – mi sono immediatamente attivato per reperire il maggior numero  di informazioni (modi e tempi di apprendimento, capacità linguistiche ed espressive, autonomia, strategie didattiche adottate, comportamenti sociali ed affettivi ecc..) attraverso incontri con la famiglia, incontri con il referente dell’ASUR e incontri con la scuola primaria dal quale il ragazzo proveniva. La raccolta ed elaborazione delle informazioni hanno costituito la base per  la stesura di un’ipotesi di progetto relativo al primo anno di frequenza scolastica. Il materiale è stato raccolto sia su internet sia comunicando con l’insegnante di sostegno della scuola primaria che insieme all’equipe pedagogica aveva già condiviso le Linee guida per l’integrazione scolastica.  Riconoscendo la validità del documento ho ritenuto opportuno continuare l’utilizzo nel percorso didattico educativo nella scuola secondaria di primo grado.  Le linee guida sono state condivise da tutte le figure professionali in relazione con l’alunno: la classe, la scuola e le istituzioni sanitarie. La condivisione permette di stabilire una collegialità, soprattutto tra gli insegnanti, che così possono definire proposte formative, studiare, progettare, approfondire, formulare ipotesi e verificarle in relazione agli aspetti importanti delle attività della scuola. E’ una dimensione fondamentale del fare qualità dell’integrazione scolastica.”

“Come insegnante ho trovato molto utili – spiega Capodagli – non solo tutte le informazioni sulla malattia ma anche e soprattutto le indicazioni operative che, al momento della progettazione, sono state di notevole importanza circa l’uso degli strumenti compensativi, dispensativi, le attenzioni sull’aspetto psicologico, ai tempi ed ai contenuti in base alle condizioni dei ragazzi. Di notevole rilevanza sono state le indicazioni operative per l’educazione motoria e fisica. In particolare agli sport che i ragazzi con distrofia muscolare Duchenne possono praticare. Un esempio è il Baskin che è una nuova attività sportiva che si ispira al basket con forte fattore integrante. Ma a Luca (il nome è di fantasia) piacciono molto anche il fresbee e il badminton.”

“E’ importante ricordare che anche i ragazzi normodotati beneficiano di questa attività – continua Capodagli – Anche loro devono sviluppare nuove capacità comunicative mettendo in gioco la propria creatività e instaurando relazioni affettive molto intense. Inoltre la condivisione degli obiettivi sportivi con i ragazzi disabili permette loro di apprezzare le ricchezze della diversità e allo stesso tempo nei  ragazzi disabili aumenta la fiducia in se stessi, la capacità di coniugare il sacrificio al piacere, di migliorare le proprie abilità psicomotorie e di interazione.”

“Molto importante è stato anche il supporto per quanto concerne l’aspetto comunicativo tra famiglia e scuola. – continua Capodagli - Cogliendo le varie sfaccettature e le esigenze della famiglia si è improntato un rapporto di grande collaborazione, trasparenza, disponibilità e chiarezza in particolare sulla programmazione sulle uscite didattiche e viaggi d’istruzione, dove vengono evidenziati i bisogni individuali del ragazzo. Inoltre il documento ha dato anche delle linee guida ben precise per quanto riguarda il ruolo che ha la famiglia sia nei confronti della scuola (fornendo informazioni, comunicando con gli operatori scolastici e con i compagni di classe sulle condizioni e sui suoi bisogni) e nei confronti  del ragazzino rendendolo più sereno possibile.”

“Questi strumenti pratici, suggeriti dalle linee guida, mi hanno riempito di stimoli positivi sia come insegnante sia come persona. Come persona ho imparato a guardare le difficoltà con occhi diversi ed aver la  consapevolezza di poter essere in qualche modo d’aiuto consentendo la crescita del ragazzo, cercando di evitare l’attivazione di relazioni assistenziali. Come insegnante di sostegno ho potuto constatare che con dedizione e amore si possono ottenere piccoli e nello stesso tempo grandi risultati”.