Il Presidente Calizzani, presente alla presentazione dello 'sportello malattie rare' della Regione organizzato presso il Policlinico Umberto I ha chiesto pubblicamente spiegazioni sulla mancata attuazione della legge regionale di riordino del 2010

"Bene che si parli di malattie rare ma bisogna ricordarsene tutto l'anno mettendo in pratica quello che si è deciso. I pazienti del Lazio sono a rischio"

ROMA - Nulla in contrario contro l'attivazione di ulteriori servizi a favore delle persone affette da malattie rare ma, riprendendo le recenti parole del Ministro Balduzzi, i pazienti emofilici del Lazio hanno voluto ricordare che quello che più manca nel nostro paese è la trasformazione delle leggi in fatti concreti. Così il presidente di Fedemo - Federazione delle Associazoni Emofilici onlus, partecipando all'inaugurazione dello sportello delle malattie rare presso il Policlinico Umberto I, ha colto l'occasione della presenza delle istituzioni regionali per ricordare che verso gli emofilici è in atto una grave inadempienza. “Quasi 1000 pazienti nel Lazio, tra emofilici ed affetti da altre malattie emorragiche rare, attendono risposte dalle istituzioni, mentre nel giorno dedicato alle malattie rare tanto si parla di leggi approvate e di difesa del diritto alla salute - ha detto Calizani - . E’ sconcertante che la Regione Lazio e il Policlinico Umberto I, mentre presentano altre iniziative, dimentichino che i pazienti emofilici attendono risposte concrete, prima tra tutte la riorganizzazione della rete assistenziale delle malattie emorragiche congenite, prevista da un decreto del 2010 firmato dalla Presidente Polverini, in qualità di Commissario ad Acta, e rimasto ad oggi sulla carta, nonostante le numerose sollecitazioni”

Nella regione Lazio i pazienti emofilici sono rappresentati dall’Associazione Emofilici Lazio – AEL, che si riconosce nelle parole di Calizzani.

“Il Ministro Balduzzi ha detto che in Italia quello che più manca è l’attuazione delle norme già scritte. Non possiamo che essere d’accordo visto che da un anno e mezzo attendiamo l’attuazione del Decreto 57/2010. Una buona legge – ha detto Calizzani -  che prevede la creazione, proprio al Policlinico Umberto I, del centro di coordinamento regionale, detto ‘Hub’ e di centri di primo e secondo livello presso gli altri ospedali del territorio. La Direzione del Policlinico, entro il 31 ottobre 2010, avrebbe dovuto dichiarare la conformità del centro o indicare un piano di adeguamento. A un anno e 4 mesi da quella scadenza nulla di tutto ciò è stato presentato, siamo ancora alla fase zero dell’attuazione. Una mancanza grave, che pone a rischio l’assistenza ai pazienti. Chiediamo pubblicamente, dopo tante sollecitazioni dirette che non hanno avuto risposta, qual è la situazione del Policlinico Umberto I e cosa intenda fare la Regione Lazio”.  

“Per un paziente emofilico - ha sottolineato ancora il Presidente FEDEMO - non essere trattato in modo adeguato nel momento del bisogno, che per noi si riassume nella parola emorragia, significa andare incontro a conseguenze gravi e invalidanti. La rete di assistenza è dunque più che necessaria e se i pazienti emofilici si troveranno in situazioni pregiudizievoli per la loro salute, ne daremo immediatamente conto. Questa situazione di inadempienza e di disinteresse non è più tollerabile, non ci si può fare belli con le iniziative per le malattie rare una volta all’anno e poi dimenticarsene per tutti gli altri giorni”.

In attesa di queste risposte FEDEMO e AEL stanno infatti organizzando un sistema di monitoraggio a stretto contatto con i pazienti che permetterà di avere veloce notizia delle difficoltà che questi incontrano nei diversi centri del Lazio, sia nei momenti di urgenza che nella gestione ordinaria della terapia.