Gentile dott.ssa, mi chiamo Marcos. Ho 30 anni, fumatore. Da alcuni anni soffro di angioedema che interessa sia la pelle (occhi, mani, piedi, inguine, etc) che i tessuti interni (esofago, con forte dolore che si espande a tutta la schiena quando deglutisco anche solo la saliva, e più raramente stomaco e gola). Gli edemi si sviluppano mentre dormo la notte, mi sveglio la mattina con occhio gonfio o qualsiasi altra parte del corpo, a sorpresa. Durante la giornata mi sgonfio per esser pronto ad un'altra notte di rigonfiamenti. S'immagini che felicità vivere cosi!
Periodicità: In tutti questi anni ho notato che gli sfoghi capitano più spesso d'estate, tra fine luglio e agosto. Tuttavia quest'anno durano da molto Salva di più. Sono cominciati a fine luglio e oggi, ottobre, ancora non cessano e io devo prendere cortisone (Bentelan 1mg) per tenere sotto controllo il problema. Ho cominciato con 3 pastiglie al giorno (in luglio) per poi dopo circa 3/4 settimane diminuire fino ad 1 pastiglia. Bene, il risultato è che nonostante il cortisone gli sfoghi si presentano sempre la mattina e io in questo periodo continuo con la mia singola pastiglia prima di andare a dormire. Di solito nei periodi da ottobre a giugno invece, accuso sfoghi (di solito dietro le orecchie) solo se mi ammalo, anche leggermente. Un piccolo raffreddore e mi si gonfia la pelle dietro le orecchie ma anche se non prendo il cortisone l'angioedema va via da solo. Non è molto forte lo sfogo in questi casi.
Ora, circa due anni fa ho scoperto cos'è l'angioedema ereditario, ho fatto i test presso l'ospedale Sacco a Milano e sono risultato negativo.
So che lei si occupa proprio di angioedema ereditario, ma purtroppo in circa dieci anni che sono affetto da questa che alcuni chiamano "allergia idiopatica" (io non ne sono molto convinto, ho fato patch test, rast, gastroscopia per fugare dubbi su reflussi collegati e quant'altro...tutto negativo) non ho mai trovato un benché minimo appiglio per cui sospettare di una causa del mio male e non mi resta che viaggiare a braccio e far conoscere il mio caso a voi medici. Tante tante visite, nessun risultato.
Evento scatenante: visto che il corpo è mio e meglio di me non lo conosce nessuno...ho il forte sospetto che ciò che ha fatto partire il tutto fu un mix di medicinali per la gola che presi anni fa (sono cantante, e allora ero anche stupido. Al minimo accenno di mal di gola mi curavo con le pastiglie). Presi una pastiglia di antibiotico zitromax e una scatoletta di Benagol, finita in una giornata. Mi svegliai il giorno dopo con l'ugola ingrossata talmente tanto che da sdraiato mi soffocava. Quest'ugola ingrossata mi si ripresenta, raramente, ma fa parte comunque della rosa di angioedemi che a volte mi capitano sul corpo. Per questo io ricollego tutto a quel momento ma potrei ovviamente sbagliarmi.
Anche se lei non può aiutarmi direttamente visto che si occupa di qualcosa per cui io ho già fatto dei controlli...ha modo di darmi un aiuto indicandomi qualche specialista?
la ringrazio
A presto
Marcos
RISPONDE la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".
Gentile Marcos,
la diagnosi che le hanno fatto, ossia quella di angioedema idiopatico, è semplicemente un modo per dire che non se ne capisce la causa. Purtroppo gli angioedemi ricorrenti di cui non si capisce la causa sono molto frequenti. Leggendo la sua lettera immagino che lei abbia fatto uno screening accurato, ma ovviamente questa è una cosa che deve essere valutata e gestita direttamente da un allergologo esperto. Così come la terapia.
Io le consiglio di fare riferimento ad uno dei centri specializzati sul trattamento dell'angioedema, magari quello più vicino al posto dove abita, e fare controlli periodici. Per fortuna infatti negli ultimi anni gli strumenti diagnostici e terapeutici stanno migliorando in maniera davvero sorprendente. C'è quindi la possibilità che nei prossimi anni lei possa giungere ad una diagnosi, o magari avere almeno una terapia adeguata.
Cordiali saluti,
Maria Bova
Per saperne di PIU' VAI ALLA SEZIONE ANGIOEDEMA EREDITARIO.
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