Buonasera vedendo in tv una trasmissione sono venuta a conoscenza della malattia della pelle EPP, ho cercato su internet e ho trovato il San. Gallicano a Roma ,mi hanno visitato e il prelievi, ma dai primi risultati escludono EPP. Il Dott. **** mi ha detto che per lui potrebbe essere Angioedema Ereditario, di andare in un centro specializzato.
Da circa 15 anni soffro di Fotofobia, intolleranza al sole e alle fonti di calore, nessuno ha saputo dirmi di cosa si tratta, ma io soffro parecchio anche perché come esco specialmente quando fa caldo per più di 30minuti impazzisco dal bruciore specialmente al viso al decolté praticamente le zone più esposte. Mi entra bruciore anche agli occhi e trovo sollievo a tenerli chiusi, mi hanno anche diagnosticato la rinite crostosa cronica e mi hanno detto che in pratica è tutto collegato. Mi entra buciore anche stando alle fonti di calore es: stando ai fornelli e anche se mangio cose calde e sudo parecchio ma all'esterno sono fredda. dopo aver avuto questi episodi cioè in estate praticamente sempre, mi sento stanchissima , come se tale bruciore e rossore mi sfinissero. In pratica devo stare chiusa in casa con le dovute accortezze. Alle volte inghiottisco come se avessi qualcosa in gola e addirittura mi sveglio di notte. La mia Mamma aveva un pò gli stessi sintomi a i lati delle labbra era come tagliata e così io. Ho anche dei problemi simili ai genitali e avverto spesso crampi addominali. Ma nessuno è riuscito a fornirmi una diagnosi.
Nell'attesa di una vostra risposta vi invio i miei saluti. Grazie
Luana
RISPONDE la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".
Gentile Signora Luana,
la descrizione che mi fa dei suoi sintomi in tutta onestà non mi pare affatto suggerire una diagnosi di angioedema ereditario. Forse il collega che ha avuto questo sospetto diagnostico avrà visto forse qualche indagine ematochimica che gli ha fatto sorgere questo dubbio. Oppure da una raccolta anamnestica attenta sarà emerso qualche particolare di cui lei non mi mette a conoscenza.
In ogni modo per togliersi ogni dubbio le consiglio di rivolgersi ad uno dei centri specializzati. Se lei è di Roma può rivolgersi al Professore Perricone o alla dottoressa Guarino, che si occupano di questa patologia. Può trovare i loro recapiti a questo link.
Cordiali saluti,
Maria Bova
Per saperne di PIU' VAI ALLA SEZIONE ANGIOEDEMA EREDITARIO.
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