La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (EU-IPFF) celebra la IPF World Week 2016

Bruxelles - Per la prima volta dalla sua fondazione, a Luglio 2016, la Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e i relativi disordini (EU-IPFF) e i suoi membri celebreranno insieme la Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF).  Ogni anno, durante questa settimana, le associazioni di pazienti con IPF di tutto il mondo celebrano insieme la Settimana Mondiale dell’IPF per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’IPF, per richiedere un accesso migliore alle cure e per donare speranza a coloro che convivono con questa malattia.  

Quest’anno la Settimana Mondiale dell’IPF viene celebrata dal 17 al 25 Settembre, e cade subito dopo l’adozione formale della Dichiarazione Scritta sulla fibrosi polmonare idiopatica da parte del Parlamento Europeo in seduta plenaria a Strasburgo. La Dichiarazione Scritta vuole promuovere una migliore collaborazione tra gli Stati Membri per i perseguire i seguenti obiettivi: ridurre le disuguaglianze che esistono in tema di salute, promuovere le attività di ricerca per trovare le cause dell’IPF e una cura, incoraggiare la Commissione Europea e gli Stati Membri a lavorare insieme per supportare la necessità di un accesso tempestivo al trattamento, affrontando nel frattempo il problema del ritardo nell’approvazione da parte dell’agenzia che regola l’autorizzazione dei medicinali a livello nazionale, e indirizzando le ineguaglianze che esistono al momento nell’accesso al trapianto di polmoni. A seguito della sua formale adozione, la Dichiarazione scritta verrà inoltrata alla Commissione Europea e al Consiglio Europeo per ottenere una risposta.

EU-IPFF ha lavorato insieme a diversi Deputati Europei con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ IPF e per accrescere il profilo dell’IPF a livello politico. ‘Abbiamo lavorato duro sulla Dichiarazione Scritta, grazie ad Elena Gentile che ha promosso questa dichiarazione con noi. Vogliamo ringraziare tutti i Deputati Europei che hanno firmato la Dichiarazione Scritta sull’ IPF e che hanno ascoltato le nostre testimonianze personali. Speriamo di avere una reazione positiva da parte della Commissione Europea e del Consiglio Europeo così da poter dare speranza a coloro ai quali viene diagnosticata l’IPF in Europa’ ha affermato  Carlos Lines Millán, Presidente di EU-IPFF.
Elena Gentile, Eurodeputata italiana ha riconosciuto l’importanza di tale Dichiarazione Scritta, affermando che ‘Nonostante IPF sia una malattia rara, questa malattia non può cadere nel dimenticatoio e i pazienti, i caregivers, il personale medico e anche i politici dovrebbero lavorare insieme per promuovere l’IPF. La Dichiarazione Scritta costituisce uno strumento importante per avviare un dibattito a livello Europeo sull’IPF ed rappresenta una pietra miliare per un futuro proficuo per EU-IPFF.’
A seguito del successo iniziale per l’adozione della Dichiarazione Scritta sull’IPF, EU-IPFF invita tutti i pazienti che soffrono di IPF, i caregivers, il personale medico, gli attori politici e tutta la comunità a festeggiare la Settimana Mondiale dell’IPF e ad unirsi alla federazione nel supportare le richieste avanzate attraverso la Dichiarazione Scritta.
 
La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e i relativi disordini (EU-IPFF)

EU-IPFF è una federazione Europea di 11 associazioni di pazienti (AMA fuori dal buio è Membro Fondatore per l'Italia, rappresentata dal Consigliere Rosalba Mele) attive a livello nazionale nel campo dell’ IPF e dei relativi disordini. EU-IPFF ha una duplice missione: da una parte lavorare come una risorsa fidata per la comunità di pazienti con IPF attraverso campagne di sensibilizzazione, promuovendo l’educazione relativa alla malattia, l’avanzamento delle cure e tra gli altri, progetti di ricerca; dall’altra difendere gli interessi dei pazienti con IPF in Europa, battendosi per garantire lo stesso accesso al trattamento e alle informazioni per tutti i pazienti e assicurando lo scambio di informazioni tra le associazioni di pazienti a livello nazionale. Per perseguire questo scopo, EU-IPFF collabora con medici, organizzazioni mediche, pazienti con IPF, caregivers e decisori politici in tutta Europa.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia polmonare cronica progressiva e irreversibile.  Nelle persone che soffrono di questa malattia, il tessuto polmonare, che è normalmente sottile e pieghevole, diventa spesso e pieno di cicatrici con i passare del tempo; ciò viene definito fibrosi. La malattia è associata ad un progressivo declino nella funzione polmonare in quanto il tessuto cicatrizzato impedisce all’ossigeno di circolare correttamente nel flusso sanguigno.  Di conseguenza, il cervello e altri organi non ricevono abbastanza ossigeno e ciò determina l’insorgere di sintomi quali il respiro corto e la tosse cronica e può determinare anche la mancanza di respiro e addirittura la morte.8 Non si conoscono le cause di questa fibrosi e questo è il motivo per cui l’IPF è categorizzata come ‘idiopatica’.  Al momento ci sono tra le 80,000 e 111,000 persone che soffrono di IPF a livello europeo e approssimativamente a 30-35,000 nuovi pazienti a cui sarà diagnosticata l’IPF in Europa ogni anno.  , , , ,  Al momento ci sono 2 trattamenti per l’IPF approvati dall’ Agenzia Europea per i Medicinali (EMA); tuttavia, l’ IPF non ha nessuna cura al momento. Inoltre, le difficoltà nella diagnosi e il rapido deterioramento in alcuni pazienti significano che molte persone hanno una speranza di vita di solo 2-5 anni dopo la diagnosi.   

EU-IPFF è sponsorizzata da Boehringer Ingelheim e da Roche rispettivamente attraverso un patrocinio e un finanziamento illimitato.