Altri tumori rari

Merck Serono S.p.A. e la Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo (FIALPO) insieme per sensibilizzare su un tumore ancora poco conosciuto
In questa occasione sono stati celebrati i 70 anni di impegno a favore dei pazienti dell’Associazione Italiana Laringectomizzati che, nel 2008, ha costituito la FIALPO insieme ad altre Associazioni con scopi analoghi

“Sono spaventato, ho paura di non poter essere più capace di parlare o mangiare”. “Avrei voluto essere subito rassicurato sulla possibilità di curarmi; al momento della diagnosi mi sono sentito come un condannato a morte”. Racconti, emozioni e paure che emergono dalle testimonianze di alcuni pazienti colpiti da tumore della testa e del collo. Nonostante siano molto diffusi, i tumori della testa e del collo sono ancora poco conosciuti. Spesso vengono associati a stili di vita errati, come l’abuso di alcol e il fumo, ma in realtà esiste anche un nuovo fattore di rischio - l'HPV - che può provocare i tumori testa-collo nelle persone molto giovani, sia uomini che donne.
Si tratta di neoplasie che colpiscono organi importanti e che inficiano fortemente la  vita relazionale di una persona; per il paziente, un intervento drastico può avere pesanti ripercussioni sia dal punto di vista fisico che emotivo (ad es: l’asportazione della lingua o della laringe può comportare la perdita della capacità di parlare e deglutire).

In Italia esiste un'Associazione che da 70 anni contribuisce a ridurre l'impatto che questi tumori hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari: si tratta dell’AILAR, che ha iniziato l’attività di riabilitazione fonetica a Milano nel 1942 e che nel 2008 ha costituito la FIALPO insieme ad altre Associazioni con scopi analoghi. “Nel corso di questa lunga storia – ricorda il Dottor Maurizio Magnani, Presidente di AILAR e FIALPO – abbiamo portato una voce di speranza ai pazienti. Ancora oggi, il nostro impegno è quello di far comprendere loro che la vita va avanti e le nostre Associazioni sono pronte a rispondere alle loro esigenze con passione e forte impegno”.
Oggi sono 120 i centri presenti in tutta Italia gestiti dalle Associazioni che fanno capo alla FIALPO.

I tumori della testa e del collo possono comunque essere combattuti:

•    Con il riconoscimento tempestivo dei sintomi, che molto spesso sono sfumati e comuni ad altre patologie più frequenti e meno gravi, come la laringite e l'otite

“Purtroppo, la maggior parte dei pazienti arriva alla diagnosi molto tardi. - ha proseguito il Dottor Maurizio Magnani - Per questo motivo è fondamentale aumentare l’impegno da parte di tutti per migliorare l’informazione sui fattori di rischio e sul riconoscimento precoce dei sintomi.”

•    Con terapie sempre più innovative che la ricerca scientifica mette a disposizione, evitando interventi più demolitivi e invalidanti

“Oltre alle innovazioni in campo radioterapico e chemioterapico – ha spiegato la Dottoressa Lisa Licitra, Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia Medica Tumori Testa & Collo, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano - l’introduzione dei trattamenti biologici mirati ha cambiato l’approccio a questi tumori, aumentando significativamente la sopravvivenza dei pazienti e garantendo loro una buona qualità di vita. In un percorso complesso di questo tipo, è fondamentale che il medico ascolti e dialoghi con il proprio paziente per creare una vera e propria alleanza che consenta di condividere le decisioni terapeutiche”.

“Nella comunicazione – ha aggiunto il Dottor Magnani – è importante che il medico consideri e gestisca le forti emozioni del paziente, come l’incredulità, la paura e la chiusura in se stessi. Questi aspetti non devono essere sottovalutati poiché possono compromettere la terapia.”

•    Con l’essenziale collaborazione tra specialisti di differenti discipline

“Questi tumori sono molto complessi e devono essere affrontati in modo globale per assicurare al paziente il miglior trattamento possibile – ha affermato il Dottor Giovanni Succo, Direttore Reparto di Otorinolaringoiatria, Ospedale San Luigi Gonzaga - Martini, Torino –. Studi recenti hanno dimostrato come la collaborazione tra specialisti aumenti la sopravvivenza dei pazienti, permettendo in molti casi di preservare le funzioni dell’organo colpito, a prescindere dal tipo di strategia terapeutica adottata”.

“La testimonianza di un ex paziente volontario può aiutare altri pazienti nel difficile momento della scelta che si troveranno ad affrontare. – ha dichiarato il Dottor Umberto Tassini, responsabile del Centro Studi FIALPO e Consigliere Nazionale AILAR –. La nostra collaborazione coi reparti ORL, già al momento della comunicazione della diagnosi, è essenziale per far comprendere le diverse prospettive di vita che ancora si aprono, nonostante la gravità della malattia”.

"Merck Serono vuole essere vicina ai pazienti affetti da tumore della testa e del collo - ha concluso il Dottor Antonio Messina, Presidente e Amministratore Delegato di Merck Serono S.p.A. – grazie al suo continuo impegno nella ricerca scientifica ed alla promozione di iniziative come questa, mirate ad informare e sensibilizzare sulla patologia”.