L’obiettivo è migliorare l’accesso alle cure per i tumori rari in Europa
I tumori rari rappresentano oltre il 20 per cento di tutti i casi di cancro diagnosticati nell’Unione Europea ogni anni, colpendo più di 4 milioni di persone. I pazienti con tumori rari devono spesso affrontare grandi ostacoli, comprese diagnosi tardive o errate, scarse competenze cliniche, scarsità di dati clinici, problemi nell’accesso delle terapie appropriate o addirittura mancanza di interesse nello sviluppo delle nuove terapie.
Per tutti questi motivi è nato Rare Cancers Europe (RCE) , iniziativa muli-stakeholder che intende migliorare l’accesso alle cure per i tumori rari in Europa. Primo passo verso il miglioramento della condizione dei pazienti è un sondaggio per la creazione di un database che contenga tutti i dati su terapie e politiche terapeutiche dell’Ue.
Il questionario è rivolto ai cittadini dell’Unione Europea e si compone di domande su oncologia medica, ematologia, radioterapia, patologia, supporto al paziente, normative nazionali ed Health Technology Assessment.
Il sondaggio è in lingua inglese, per partecipare clicca qui!
L'indagine è condotta con l'ausilio dell'Istituto svedese di Economia Sanitaria (IHE). Tutte le risposte saranno trattate con la massima riservatezza. I risultati dell'indagine saranno diffusi attraverso la rete di partner RCE e utilizzati per scopi informatici.
E’ inoltre possibile effettuare una registrazione, al termine del questionario, per ricevere la relazione finale, prevista per gennaio 2013.
Per ulteriori informazioni potete visitare il sito web di Rare Cancers Europe.
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