Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Farmaci

L'azienda Apellis comunica i risultati dell'indagine svolta in seguito alla segnalazione di questo evento avverso, risultato comunque molto raro

Waltham (USA) – Non c'è alcun riscontro sul fatto che i sette casi di vasculite retinica riportati nel trattamento 'real-world' siano legati a problemi relativi al prodotto farmaceutico o al processo di produzione. È la conclusione a cui è giunta l'azienda Apellis Pharmaceuticals al termine di una valutazione approfondita sul suo farmaco pegcetacoplan per iniezione (nome commerciale Syfovre), indicato per il trattamento dell'atrofia geografica secondaria a degenerazione maculare senile

Malattie neurologiche

Prof. Bruno Giometto: “Su terapie sperimentali, invece, c’è ancora molto da fare, siamo a lavoro”

Firenze - Colpiscono il sistema nervoso centrale e periferico e possono provocare disabilità anche gravi. Non è semplice diagnosticarle e possono essere confuse con depressione, sofferenza psichica, sindrome da somatizzazione o ipocondria. Le malattie neurologiche disimmuni sono un gruppo di patologie rare che possono colpire sia il sistema nervoso centrale che il sistema nervoso periferico. Spesso queste malattie influiscono sulla capacità di camminare o di afferrare gli oggetti e provocano perdita di sensibilità, formicolio o dolore a mani e piedi, oppure dare crisi epilettiche e demenza.

EMA

Gli studi di Fase III sul farmaco hanno mostrato una risposta a lungo termine nella clearance cutanea e nel controllo del prurito

Barcellona (SPAGNA) – Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha emesso un parere favorevole in merito all’approvazione di lebrikizumab (nome commerciale Ebglyss) per il trattamento di pazienti adulti e adolescenti (di età pari o superiore a 12 anni e con peso corporeo di almeno 40 kg) affetti da dermatite atopica da moderata a grave, che sono candidati per la terapia sistemica.

Mese Alzheimer 2023

Le associazioni: “4 casi di demenza su 10 potrebbero essere evitati o ritardati. Urgente intervenire sui fattori di rischio”  

Fino al 40% dei casi di demenza previsti a livello globale entro il 2050 potrebbero essere ritardati o addirittura evitati intervenendo sui principali fattori di rischio. È quanto emerge da una ricerca della Lancet Commission: in Italia - dove le persone con demenza oggi sono 1.480.000 - significherebbe fermare o rallentare l’insorgere di questa condizione in più di 900.000 persone, sulle oltre 2.300.000 che si stima vivranno con la demenza entro la stessa data.

Come una fiamma

Intitolata “Come una fiamma”, la canzone invita a prendere in mano con fiducia la propria esistenza nonostante le difficoltà

E’ uscito lo scorso 12 agosto, in tutti i Digital store, "Come una fiamma", il nuovo singolo di Flavia Celano, prodotto da Francesca Baglieri. Flavia Celano è una ‘cantautrice rara’: è infatti affetta da una forma congenita di degenerazione maculare, una malattia che solitamente è legata all’invecchiamento ma che la giovane ha da sempre. Flavia ha la vista annebbiata, fatta di immagini deformate, con lampi luminosi e zone oscure. La patologia da cui è affetta coinvolge una parte dell’occhio detta macula, che rappresenta la porzione centrale della retina.

Dottoressa Milena Racagni

La dottoressa Milena Racagni (Milano): “No a terapie ‘fai da te’, altrimenti ritardi su corretta diagnosi”

Roma - Il dolore è quello che il corpo umano usa per dire che qualcosa non va. Tutti, prima o poi, provano dolore. Nell’infanzia il ‘farsi male’ insegna anche quali sono i limiti del nostro corpo, fin dove ci possiamo spingere e cosa succede se lo danneggiamo. Crescendo, il dolore può giungere senza che noi riusciamo a capire il perché. “Ci sono dolori che hanno perduto la memoria e non ricordano perché sono dolori”, diceva lo scrittore italoargentino Antonio Porchia. Ci sono dolori che da semplici ‘segnale di pericolo’ diventano cronici, persistenti, andando a ledere la qualità della vita. Ed è in questo contesto che in Italia esistono i centri per la terapia del dolore, dove si analizza il dolore, cercando di capire l’origine e come porvi rimedio: “Se dobbiamo definire cosa si intende per terapia del dolore, è la disciplina della medicina che si occupa della diagnosi e trattamento del paziente affetto da sintomatologia dolorosa acuta/cronica benigna/maligna”, spiega la dottoressa Milena Racagni (ASST Santi Paolo Carlo, Presidio San Carlo Milano; Terapia Intensiva Neurochirurgica, Terapia del Dolore), che tratterà il tema anche in occasione del 62esimo Congresso Nazionale della SNO (Scienze Neurologiche Ospedaliere), in programma a Firenze dal 27 al 30 settembre.

Vitiligine

Il farmaco ruxolitinib è un inibitore di JAK appositamente studiato in una formulazione in crema per contrastare la progressione delle macchie cutanee

Un aforisma attribuito a Friedrich Nietzsche afferma che “ciò che non uccide, fortifica”. Si può non essere sempre d’accordo sul significato di queste parole, specialmente in riferimento a una malattia. Tuttavia, in un’interpretazione prettamente filosofica la guarigione ha il significato di una rinascita e, pur se la patologia in questione, ossia la vitiligine, non ha una prognosi infausta, disporre di un’opportunità di trattamento equivale ad alleggerire il carico psicologico che spesso grava sulla qualità di vita del malato. Così non è la sopportazione della malattia a fortificare, bensì l’arrivo di una cura prima assente. La vitiligine è un perfetto esempio di questa realtà, visto che di recente la Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio del primo e unico trattamento specifico per la patologia, il farmaco in crema ruxolitinib, indicato per pazienti a partire dai 12 anni di età affetti da vitiligine non segmentale con coinvolgimento del viso.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni