L’intervento-video di Fabiola Pontello, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie

Durante il webinar “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), è stato dato spazio anche alla voce dei pazienti con acromegalia attraverso l’intervento di Fabiola Pontello, Presidente della stessa ANIPI.

Fabiola Pontello, in quanto persona affetta da acromegalia, ha potuto raccontare ai microfoni di OMaR la propria storia che, come quella di molti altri pazienti, è iniziata con un significativo ritardo diagnostico, fino alla visita specialistica con l’endocrinologo. “Quando arrivi all’endocrinologo e ti dice finalmente quello che hai sei spaventato, ma alla fine sei anche, per così dire, contento, perché finalmente hai trovato una persona che ha capito quello che hai e che hai vissuto in questi anni”, spiega la presidente di ANIPI.

L’acromegalia è una patologia estremamente rara dovuta ad un tumore ipofisario che provoca squilibri ormonali e un progressivo sviluppo di cambiamenti somatici peculiari (volume insolito delle estremità e del volto) e sintomi da interessamento sistemico multiplo (problematiche cardiovascolari, respiratorie, osteoarticolari e metaboliche). Nel complesso percorso diagnostico-terapeutico che le persone con acromegalia si trovano innanzi, il rapporto con il medico di riferimento e la percezione di essere ascoltati rappresentano, secondo Fabiola Pontello, i punti cardine che permettono ai pazienti di affrontare la malattia e il trattamento farmacologico in modo più sereno.

Nel corso del suo intervento, la Presidente di ANIPI si è inoltre soffermata sui numerosi servizi offerti dall’Associazione, rivolti sia ai pazienti acromegalici che ai loro familiari. Nello scenario dell’attuale pandemia da COVID-19, in particolare, è stato organizzato e attivato un apposito Call Center in cui sono le stesse persone affette da acromegalia a rispondere alle chiamate, fornendo assistenza, informazioni e supporto a pazienti e familiari. Altrettanto importante è il sostegno fornito dai gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto, anche questi aperti sia ai pazienti che ai loro familiari e moderati da psicologi con ampia esperienza di patologie ipofisarie.