La presidente dell’Associazione, Francesca Lombardozzi: “Sono stata contattata dalla famiglia della piccola che ora è rifugiata in Iran, nella città di Isfahan bombardata nei giorni scorsi”
Una bambina afghana è affetta da colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC), una rara malattia epatica, e la sua condizione sta peggiorando di giorno in giorno: ha urgente bisogno di assistenza medica ma, insieme ai suoi genitori, si trova attualmente in Iran, sotto le bombe. A complicare ulteriormente la situazione c’è il fatto che la famiglia non può nemmeno tornare in Afghanistan perché rifugiata. A raccontare questa vicenda è Francesca Lombardozzi, presidente dell’associazione PFIC Italia Network OdV e fondatrice della PFIC International Alliance, organizzazione che riunisce e supporta nel mondo le famiglie che convivono la colestasi intraepatica familiare progressiva.
È stata direttamente la mamma della piccola a mettersi in contatto con la presidente Lombardozzi, chiedendole aiuto per sua figlia, che ha poco più di due anni ed è affetta da una grave forma di PFIC di tipo 1. “La donna mi ha spiegato che il permesso per soggiornare in Iran è scaduto e che la guerra in atto rende impossibile qualsiasi presa in carico della bambina”, spiega Francesca Lombardozzi. “La malattia della piccola sta progredendo ed è impossibile per la sua famiglia tornare in Afghanistan, in quanto rifugiati”.
Il termine colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC) definisce un gruppo di patologie genetiche rare caratterizzate da una riduzione o un arresto del flusso della bile dal fegato all’intestino (colestasi), fenomeno che causa lo sviluppo di prurito, ittero e malattia epatica progressiva. “La progressione della PFIC comporta l’insorgenza di una cirrosi epatica che finisce per condurre al decesso se non viene effettuato un trapianto di fegato. Abbiamo una fondata paura che la bambina afghana possa già essere in cirrosi epatica e la madre riporta anche una forte malnutrizione”, ha raccontato la presidente di PFIC Italia Network all’Osservatorio Malattie Rare, che da subito si è messo a disposizione per provare a trovare una soluzione a questa drammatica situazione.
“Nei giorni scorsi, con OMaR, abbiamo contattato chiunque potesse darci una speranza”, prosegue Lombardozzi. “Ho parlato con i corridoi umanitari legati alla Comunità di Sant' Egidio e con l’Ambasciata iraniana. Ci siamo rivolti agli ospedali che hanno accolto i bambini palestinesi e a varie organizzazioni internazionali. Ora ci rivolgiamo al Ministero degli Esteri perché ci aiuti a capire quali siano le strade da percorrere per poter supportare questa famiglia, per provare a salvare questa bambina di due anni. Dobbiamo fare in fretta perché non c’è molto tempo”. La speranza è che questa richiesta di aiuto e l’appello lanciato da PFIC Italia Network non cadano nel vuoto.
Seguici sui Social