‘Sogni in arrivo’ è un’iniziativa di Parent Project Onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che ha ricevuto il sostegno dell’azienda Pfizer Italia. Ha come obiettivo quello di realizzare i sogni dei bambini e ragazzi delle famiglie socie di Parent Project, ispirata dalla consapevolezza che sostenere i piccoli e giovani pazienti nel coltivare delle passioni e dei sogni è importantissimo: può essere ciò che fa la differenza, permettendo di arricchire di senso, di stimoli e gioia il quotidiano, al di là delle barriere e dei vincoli posti dalla patologia.
A sostegno dell’iniziativa, lo scorso 2 marzo si è svolto, presso il Teatro Orione di Roma, un concerto dell’Orchestra Giovanile di Roma, diretta dal Maestro Vincenzo Di Benedetto. Grazie ai fondi raccolti sarà possibile accogliere tutte le richieste pervenute e trasformare, così, in realtà circa una trentina di sogni espressi da bimbi e giovani di tutta Italia. L’associazione ha ora ufficialmente avviato la fase che sarà il cuore del progetto: la realizzazione dei sogni dei bambini e ragazzi che hanno aderito, inviando a Parent Project i loro desideri.
Spiega Luca Genovese, presidente di Parent Project onlus: “Per Parent Project è fondamentale migliorare la qualità di vita dei ragazzi. Far vivere loro un'esperienza da sogno, densa di emozioni, può significare molto e contribuisce ad innescare nelle loro vite quei circoli virtuosi che indirizzano verso la positività l'intero nucleo familiare”.
“Si dice che le idee muovano il mondo e io credo che le idee unite ad un impegno comune riescano a fare cose ancora più grandi”, afferma Andrea Cifani, Direttore Rare Disease di Pfizer Italia. “Per questo Pfizer ha voluto sostenere il progetto ‘Sogni in arrivo’, perché insieme si può fare la differenza. I sogni sono sinonimo di speranza e per noi che lavoriamo per un’azienda farmaceutica, la speranza è quella di trovare soluzioni nuove o migliorative per chi è affetto da una malattia rara. E in attesa che il nostro sogno si avveri abbiamo scelto di esprimere il valore di ciò che facciamo ogni giorno sostenendo questa meravigliosa idea che vede, al centro di tutto, la persona”.
I desideri espressi dai protagonisti di ‘Sogni in arrivo’ sono variegati e spaziano da viaggi e visite a parchi divertimenti o altre attrazioni, come l’acquario di Genova, alla partecipazione a grandi eventi sportivi e a corsi, passando per la richiesta di poter vivere esperienze legate alle proprie passioni: ad esempio, alcuni ragazzini vorrebbero essere macchinisti del treno per un giorno, un bambino vorrebbe diventare game tester di videogiochi, altri ancora sperimentare l’Aerogravity.
Tutti i sogni verranno realizzati entro il mese di aprile 2019.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
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