Grande partecipazione alle iniziative, rivolte ad accrescere la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti
Volge a conclusione il progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018 e promosso da Parent Project Aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il progetto, che si è svolto dal 1° settembre 2019 al 31 dicembre 2020, ha avuto al suo cuore l’obiettivo di riportare le famiglie Duchenne e Becker (i giovani pazienti e i loro familiari) al centro della vita comunitaria. Ha mirato a sviluppare consapevolezza e responsabilità, al fine di favorire percorsi di vita realmente indipendenti ed un futuro di qualità per l’intero nucleo familiare, contribuendo alla trasformazione di Parent Project da un’associazione di genitori ad un’associazione di pazienti, nella quale i giovani soci siano sempre più coinvolti e protagonisti.
Le attività previste sono state tutte portate avanti nonostante la pandemia, con l’adozione di modalità telematiche che hanno permesso comunque di riscontrare un enorme successo, con il risultato sorprendente di far sentire ancora più vicina la comunità nonostante le distanze.
Numerose attività sono state ideate per i giovani pazienti. Attraverso una piattaforma di e-learning è stato promosso un percorso formativo dedicato al mondo non profit, al termine del quale a due corsisti è stata offerta la possibilità di trascorrere un periodo di stage a Parent Project, nel settore della comunicazione e raccolta fondi; un’esperienza tutt’ora in corso, finalizzata anche a far loro conoscere l’associazione dall’interno, per poterla poi anche rappresentare in occasioni istituzionali. In parallelo, è stata creata ufficialmente la Consulta dei pazienti, un nuovo organo di rappresentanza pensato per dare concretamente voce ai giovani soci riguardo a molti ambiti della vita associativa; attualmente ne fanno parte 29 pazienti.
Il programma formativo dedicato alla gestione clinica della DMD/BMD (in collaborazione con l’Associazione Italiana di Miologia) ed allo sviluppo dei farmaci (in collaborazione con Accademia dei Pazienti- Eupati Italia) previsto da RI-GENE-RARE si è potuto svolgere solo parzialmente dal vivo. Molti dei corsi previsti sono stati rimodulati e realizzati sotto forma di webinar, con una buona partecipazione da parte di pazienti e famiglie (circa 200 persone formate). Anche lo staff ha usufruito di opportunità formative negli ultimi mesi del 2019.
Sono stati attivati nuovi servizi: ad esempio è stata implementata la sezione dedicata alla fisioterapia sul portale “L’Esperto risponde”, rivolto a pazienti e famiglie, e sono stati promossi servizi innovativi dedicati ai sibling, fratelli e sorelle di persone con disabilità. A questi ultimi sono stati proposti gruppi di confronto ed un’attività di consulenza telefonica e presso gli sportelli del Centro Ascolto Duchenne.
Alcune iniziative hanno coinvolto la rete di famiglie nel suo complesso: è il caso della vacanza comunitaria “Quando Parent va in vacanza…”, svoltasi a settembre 2019 a Lignano Sabbiadoro (UD), con la partecipazione di circa 100 persone, di cui 31 pazienti, che hanno potuto usufruire di un ricco programma di approfondimento e di momenti di confronto e socialità in un contesto nuovo e più conviviale rispetto a quello delle conferenze o dei meeting.
In collaborazione con l’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali, è stato realizzato un questionario di valutazione d’impatto delle attività di Parent Project, al quale seguirà anche un questionario di valutazione delle attività del progetto RI-GENE-RARE stesso, che si realizzerà nel corso dei 2 anni successivi al progetto. Nel complesso è emerso un riscontro positivo sull'utilità delle attività associative da parte di coloro che hanno partecipato all'indagine.
Per finire, nell’ambito di RI-GENE-RARE è stato prodotto un nuovo, versatile strumento di comunicazione: uno spot video istituzionale, realizzato in collaborazione con l’agenzia Cattive Produzioni srl, che ha al suo centro il tema del cambiamento, dai primi passi dell’associazione 25 anni fa ai mutamenti dello scenario odierno della patologia. Centrale nel messaggio anche l’evoluzione della comunità Duchenne e Becker, sempre più dinamica e interconnessa e con pazienti sempre più attivamente protagonisti.
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