Primo appuntamento sabato 12 e domenica 13 maggio
Tanti gli eventi organizzati dal Centro Ascolto Duchenne di Parent Project Onlus, per raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il primo appuntamento è per sabato 12 e domenica 13 maggio con i volontari dell’associazione che, in occasione della Festa della Mamma, hanno organizzato un banchetto di raccolta fondi in via Colleoni, zona Piazza Vecchia, in Città Alta a Bergamo dove sarà possibile trovare tanti bellissimi regali.
Sabato 19 Maggio l’appuntamento è con la buona cucina che si potrà gustare in occasione della Cena di Solidarietà organizzata presso l’Oratorio della Parrocchia di Madonna del Bosco in Via Madonna del Bosco 58, sempre a Bergamo, Per partecipare all’evento, che ha inizio alle ore 19.00, è necessario prenotare entro il 16 maggio contattando Rossana Rota (339 2714328) e Claudio Locatelli (348 1535832).
L’ultimo appuntamento, dedicato in modo particolare a tutte le famiglie e i sostenitori di Parent Project Onlus ma aperto a tutti, è per sabato 2 giugno con la gita organizzata al Parco di Monza dove si potrà trascorrere una bellissima giornata all’aria aperta. In questa occasione, ci si potrà immergersi nelle bellezze del parco storico e percorrere i magnifici itinerari organizzati dalle guide dell’Associazione Italia Nostra. Per il pranzo è possibile organizzarsi al sacco o aderire, al costo di 10 euro, al pranzo organizzato dalla Scuola di Agraria dove si svolgeranno anche delle visite didattiche agli orti curati dagli studenti.
Per le iscrizioni, che vanno fatte entro il 16 maggio, si può contattare il CAD Lombardia che ha sede in Via Borgo Palazzo, 130 (presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo), ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il restante 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nell’organizzazione di servizi innovativi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
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