Da oggi le famiglie che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker avranno a disposizione nuovi servizi d’assistenza
L’inaugurazione sabato 23 novembre 2013 alle ore 10,30
Milano, 13 novembre 2013 – Sono oltre 60 in Lombardia, 20 solo nella provincia di Milano, le famiglie di Parent Project Onlus che ogni giorno si trovano ad affrontare le gravi problematiche determinate dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), una malattia rara genetica degenerativa per la quale non c’è ancora una cura.
La distrofia di Duchenne, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta intorno ai 2 - 3 anni di vita. Già da piccolissimi, i bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale e camminando si stancano con facilità. Con il tempo, in particolare nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare, le cadute diventano sempre più frequenti; verso gli 11 anni, generalmente, il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e i muscoli respiratori - diaframma e intercostali - fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. La Becker è una variante più lieve la cui gravità varia da persona a persona.
A causa delle complesse problematiche, derivanti dalla progressiva degenerazione muscolare, è importante che le famiglie siano costantemente informate sugli sviluppi in ambito clinico e scientifico perchè, ancora oggi, rivestono un ruolo fondamentale per garantire ai pazienti una effettiva presa in carico multidisciplinare.
Per rispondere all’esigenza di assicurare questo aggiornamento continuo, l’associazione di genitori Parent Project Onlus investe direttamente sul territorio aprendo nuove sedi del Centro Ascolto Duchenne (CAD) che offre un servizio gratuito di consulenza specialistica aperto anche a clinici, opertatori socio-anitari e insegnanti. Oggi, in Italia, sono attive 13 sedi del Centro Ascolto Duchenne che seguono, complessivamente, oltre 600 nuclei familiari con progetti personalizzati.
La nuova sede del CAD di Milano, che si trova in Via Fratelli Zoia 71 (Zona San Siro), è stata sviluppata per diventare un luogo d’incontro dove le famiglie e i volontari possono organizzare azioni di sensibilizzazione ed eventi di raccolta fondi finalizzata alla ricerca scientifica. Presso la sede milanese, per questo, è presente un esperto di fundraising che coordinerà le tantissime attività organizzate in tutta la Lombardia.
Per avere maggiori informazioni sull’evento di inaugurazione, che avrà luogo il 23 novembre alle 10,30, e sulle attività di Parent Project onlus in Lombardia, dove è attiva una sede del CAD anche a Bergamo, si possono contattare Irene Pisani, Assistente Sociale CAD Milano, all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Filippo R. Bolognesi, Fundraiser, al numero 3401540979 o all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Cherubina Riva, Psicologa CAD Bergamo, al numero 3883727680 o all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Parent Project Onlus è un’associazione di genitori che dal 1996 lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla distrofia di Duchenne e Becker. Tra i programmi che ha sviluppato in questi anni, oltre al CAD, ci sono il Numero Verde gratuito che risponde a domande di famiglie ed esperti; il Registro Pazienti DMD/BMD Italia che raccoglie tutti i dati genetici e clinici dei pazienti; il Progetto Nazionale di Audit Civico per l’assistenza clinica realizzato con Cittadinanzattiva - CnAMC e Associazione Italiana di Miologia (AIM); il Progetto “A scuola per fermare la Duchenne” per sensibilizzare i giovani sui temi dell’integrazione. Per maggiori informazioni sulle attività realizzate da Parent Project Onlus si può contattare lo 06 66182811 o visitare il sito www.parentproject.i.
Seguici sui Social