Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

In Italia oltre 3.000 persone sono colpite da una malattia rara che causa emorragie spontanee e frequenti, l’emofilia. Attualmente l’unico modo di trattare questi eventi o di prevenirli è la somministrazione per via endovenosa del fattore VIII ricombinante, un farmaco ottenuto con tecniche d’ingegneria genetica. I pazienti che sono colpiti dalla forma più grave, circa il 60%, optano per  una somministrazione continua e regolare effettuata 3 volte a settimana, a domicilio per auto infusione a scopo preventivo. Dare ai pazienti un’assistenza di tipo domiciliare può essere un ottimo modo di migliorare la loro qualità della vita e garantire al tempo stesso che attuino con precisione il protocollo di cura e prevenzione. A tale scopo è nato a febbraio 2010 il programma KogenAID di assistenza infermieristica domiciliare gratuita, promosso da Bayer Schering Pharma e sviluppato da Domedica, società specializzata nei servizi di assistenza infermieristica domiciliare è reso possibile grazie alla collaborazione tra pubblico e privato, che vede la Lombardia, con il Centro Emofilia del Policlinico di Milano, capofila di questa esperienza. Con il Programma KogenAID il paziente ha a disposizione un infermiere dedicato che, in stretta relazione con il Centro Specialistico di riferimento e sulla base di un protocollo concordato, fornisce una formazione specifica riguardo la somministrazione del farmaco e la gestione di problemi pratici legati alla patologia, oltre a un supporto psicologico assai importante in ogni fase della vita del paziente. Oltre a migliorare il percorso terapeutico nel suo complesso KogenAID consente di contenere i costi per il Servizio Sanitario Nazionale (es. diminuzione delle ospedalizzazioni, degli accessi ai centri specialistici per motivi non strettamente legati ad aspetti clinici della terapia), liberando risorse sia a vantaggio dell’innovazione, sia per offrire un più ampio accesso ai trattamenti disponibili, per questo l’esperienza che fino ad oggi ha dato risultati positivi è guardata con interesse anche a livello internazionale. L’assistenza infermieristica domiciliare riveste, poi, un’importanza fondamentale per i pazienti che risiedono in località lontane dal centro specialistico di riferimento.
Il Centro Emofilia dell’Ospedale Maggiore di Milano, polo d’eccellenza a livello nazionale, segue circa 1.000 pazienti emofilici, di cui 450 affetti da forma di Emofilia A grave: il 25% circa viene da fuori regione. In questi casi l’infermiere “a domicilio” è in grado di rendere meno onerosa la fase di “addestramento” alla terapia, durante la quale, altrimenti, i pazienti sarebbero costretti a continui spostamenti per raggiungere il centro specialistico