BOSTON (U.S.A.) – Oggi, 29 febbraio, inizia la nona edizione della Settimana Internazionale delle Malattie Rare, un'iniziativa importante per aumentare la consapevolezza di queste malattie. La fibrosi cistica, una condizione genetica potenzialmente fatale che colpisce circa 75.000 persone in Nord America, Europa e Australia, è una di queste malattie rare.
La patologia causa la formazione di un muco anormalmente denso e appiccicoso che in molti pazienti può causare infezioni polmonari croniche e danni progressivi ai polmoni, e che alla fine porta alla morte ad un'età media compresa fra i 15 e i 20 anni.
In riconoscimento del grave impatto che la malattia ha sui pazienti e sulle famiglie, Vertex ha sviluppato il programma di sovvenzioni annuali Cystic Fibrosis Circle of Care, che prevede il finanziamento di organizzazioni non-profit per migliorare la cura e le risorse per i malati.
Quest'anno, collettivamente, 18 organizzazioni non-profit mediche, accademiche, dei pazienti e delle comunità, hanno ricevuto premi per un totale di circa un milione di dolari, per favorire le iniziative che forniscono un supporto continuo per i pazienti, gli operatori sanitari e le loro famiglie.
“Stiamo facendo enormi progressi nel trattamento della causa della fibrosi cistica per molte persone che vivono con la malattia, ma il nostro impegno va al di là dei nuovi farmaci”, ha detto Jeffrey Leiden, presidente e amministratore delegato di Vertex. “Siamo orgogliosi di sostenere queste 18 organizzazioni nei loro sforzi per migliorare la cura e le risorse per la gestione della malattia, e per le sfide fisiche ed emotive che i pazienti e le loro famiglie vivono quotidianamente”.
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