I pazienti hanno interrotto più frequentemente la fisioterapia respiratoria. La principale ragione riportata è stata la rassegnazione
LOSANNA (SVIZZERA) – Poco si sa su un tema drammatico come quello dei pazienti affetti da fibrosi cistica che non sono considerati come malati terminali, ma che muoiono dopo la cessazione volontaria della terapia. Ora un gruppo di medici dell'Università di Losanna ha pubblicato sulla rivista Palliative Medicine i risultati di uno studio intrapreso per fornire un'istantanea internazionale di questo problema.
Un sondaggio online è stato distribuito in tre continenti: ai direttori sanitari dei centri di fibrosi cistica affiliati alla Cystic Fibrosis Foundation degli Stati Uniti, alla Cystic Fibrosis Australia (che include anche la Nuova Zelanda) e a tutti i clinici della European Cystic Fibrosis Society.
I medici intervistati hanno segnalato più di 200 pazienti affetti da fibrosi cistica, non considerati come malati terminali, che avevano cessato volontariamente il trattamento. I dati dettagliati sono stati riportati in 102 pazienti (4 bambini, 25 adolescenti e 73 adulti). Solo un bambino, sei adolescenti e un adulto sono stati giudicati dai medici non in grado di prendere la decisione di interrompere il trattamento.
Le terapie interrotte più frequentemente sono state quelle che richiedono molto tempo e che hanno un basso impatto immediato, come la fisioterapia respiratoria. La rassegnazione è stata la ragione principale riportata per la sospensione del trattamento, seguita da depressione reattiva e dalla mancanza di un sostegno familiare. In totale, il 69% dei pazienti ha ricevuto delle cure palliative e il 72% è morto nei 6 mesi successivi alla sospensione del trattamento.
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