Il presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica spiega come Vivi Wirelss condizioni positivamente il percorso terapeutico nella FC
Giuseppe Magazzù, Presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC) è professore Ordinario di Pediatria all’Università di Messina, e direttore dell’Unità Operativa Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica del Policlinico G. Martino di Messina. E’ stato lui a spiegare i vantaggi del progetto Vivi Wireless, che prevede la somministrazione più veloce della terapia antibiotica associata a un forte incentivo per i pazienti più giovani all’esercizio fisico. “La terapia antibiotica inalatoria - spiega Magazzù - rappresenta un salto di qualità per le persone affette da fibrosi cistica. Il nuovo dispositivo riduce significativamente il tempo di assunzione della terapia, permette di avere una maggiore diffusione di farmaco nei bronchi e nei polmoni e rende possibile, per chi lo impiega, vedere subito se ha utilizzato tutto il farmaco e se lo ha inalato correttamente. Grazie a queste caratteristiche, ci aspettiamo che questa nuova formulazione incrementi l'aderenza alla terapia, che è uno dei nostri obiettivi principali".
I pazienti affetti da fibrosi cistica sono sottoposti ad un carico terapeutico molto gravoso, ma indispensabile: “Ogni giorno deve fare esercizi di fisioterapia, assumere enzimi pancreatici per digerire, vitamine per sopperire alle perdite che si verificano e, in caso di riaccensioni infettive polmonari cicli di terapia antibiotica. Si calcola che ogni persona deve dedicare minimo due ore alle sue cure, ogni giorno. Da questo punto di vista, ogni innovazione terapeutica, che possa ridurre tale impegno, è fondamentale."
La mancata partecipazione dei pazienti può diventare un problema molto serio, e i pazienti devono abituarsi fin da bambini a collaborare con i medici per il proprio benessere: "Il team di specialisti che si prende carico dei delle persone con fibrosi cistica – continua Magazzù - cerca di abituare i bambini fin da piccoli a seguire ogni componente della terapia, che è fondamentale per permettere di vivere una vita quanto più normale possibile. Ma non tutti ci riescono. Alcuni seguono la terapia a fondo solo quando sono ricoverati. La mancanza o la scarsa aderenza alla terapia si riflette inevitabilmente in un peggioramento delle condizioni di salute".
Per questi motivi è davvero importante che i medici accompagnino i pazienti lungo il loro percorso con professionalità ed empatia. “Affrontare da medico questa patologia- conclude Magazzù - significa sapere che si ha davanti una persona con una malattia cronica che richiede un accompagnamento costante in tutte le fasi della patologia. Anche e soprattutto in quella finale. Sono necessarie le competenze cliniche e scientifiche, ma anche una grande capacità di ascolto e di attenzione allo stato di salute complessivo della persona con la malattia e alle sue preferenze. E’ altrettanto importante il contributo e l’atteggiamento empatico che gli altri componenti il team assistenziale offrono, per cui i progressi registrati nelle cure della malattia sono dovuti all’approccio multidisciplinare delle cure che le varie figure professionali garantiscono: infermieri, fisioterapisti, dietisti, assistenti sociali, psicologi, microbiologi, biologi e genetisti molecolari, oltre ai referenti specialistici quali, ad esempio, radiologi, otorinolaringoiatri, diabetologi, con esperienza in questa patologia ”.
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