Un video per spiegare cosa vuol dire convivere ogni giorno con la Fibrosi Polmonare Idiopatica
Roma - Alessandro ha 44 anni e ha la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia rara che gli toglie letteralmente il respiro. A causa della malattia i suoi polmoni faticano ogni giorno di più a fare ciò che quotidianamente noi facciamo 20 mila volte in maniera naturale: RESPIRARE. Alessandro si è raccontato in questo toccante video per promuovere la campagna di sensibilizzazione #DIAMO RESPIRO A CHI NON CE L’HA!
Grazie a questa iniziativa, è possibile donare simbolicamente respiro ai pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) gonfiando un palloncino e pubblicando la propria foto o video sui social network (youtube, facebook, twitter o instagram) usando l’hashtag #DIAMORESPIRO. Tutti i contributi saranno pubblicati anche su www.diamorespiro.it, sito web dedicato all’iniziativa, che contiene informazioni utili sulla diagnosi precoce della fibrosi polmonare idiopatica, patologia rara e fortemente invalidante.
Alessandro Giordani, classe 1971, ha scoperto la malattia a 39 anni. Ha un lavoro e una splendida famiglia, per la quale lotta ogni giorno contro la malattia. Oggi è presidente dell’associazione onlus ‘Un Respiro di Speranza’ di Roma.
La campagna parte dal video di promozione sociale ‘Diamo respiro a chi non ce l’ha!’ disponibile a questo link, che da venerdì scorso sta facendo il giro del web. L’iniziativa, realizzata con il supporto incondizionato di Roche, mira a far conoscere ad un ampio pubblico una malattia rara del polmone che colpisce migliaia di pazienti in Italia e che ha come principale sintomo il ‘fiato corto’. Chi ne è affetto rimane progressivamente ‘senza fiato’ fino ad avere difficoltà a compiere le normali azioni quotidiane.
“L’impegno delle associazioni che combattono contro l’IPF ha contribuito a costruire un modello d’eccellenza in grado di offrire una qualità di vita migliore ai pazienti e alle loro famiglie. – Spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare - Come per altre malattie rare, però, anche per l’IPF si devono ancora affrontare numerosi ostacoli, come le limitazioni all’accesso ai servizi per i pazienti, dal momento che l’IPF è riconosciuta ufficialmente come malattia rara soltanto in due regioni italiane, Piemonte e Toscana . L’Osservatorio – conclude il direttore – da diversi anni è al fianco dei pazienti e delle loro battaglie, e ora, con la campagna #DIAMORESPIRO, vogliamo allargare il cerchio di solidarietà che abbraccia e sostiene queste persone. Quello che chiediamo è il semplice gesto di gonfiare un palloncino, facilissimo per le persone sane, complicatissimo per i pazienti che convivono con una quotidiana mancanza di fiato”.
Scattatevi una foto o registrate un video con il vostro smartphone mentre gonfiate un palloncino! Pubblicatelo sul vostro social preferito (youtube, twitter, facebook o instagram) e utilizzate l’hashtag #DIAMORESPIRO. Le foto e i video saranno raccolti sul sito www.diamorespiro.it e contribuiranno a migliorare la conoscenza di questa patologia che purtroppo viene diagnosticata con grande ritardo.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia interstiziale polmonare, irreversibile, progressiva e fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti. Fino a pochi anni fa la sopravvivenza era limitata a circa un paio di anni e non vi erano terapie approvate. Dal punto di vista terapeutico, oggi, chi riceve questa diagnosi, a differenza di 5 anni fa, ha a disposizione due farmaci che, se anche non curano la malattia, sono in grado di rallentarne il decorso. Uno di questi, il pirfenidone di Roche, commercializzato in Italia già da 3 anni, ha dimostrato di diminuire il rischio di morte del 48% dopo un anno di trattamento, rallentare il declino della funzionalità polmonare rispetto al placebo e di ridurre il tasso di ospedalizzazioni, senza aumentare il rischio di sanguinamento o eventi cardiovascolari. - Rallentamento della progressione della malattia e aumento della sopravvivenza sono, già da soli, due importanti risultati, ma che per alcuni pazienti possono significare qualcosa in più: la speranza di raggiungere il traguardo del trapianto di polmoni.
Non avete un palloncino e non avete voglia di comprarlo? Niente paura! Scattatevi una foto o registrate un video mentre trattenete il fiato, soffiate le candeline, restate in apnea al mare o in piscina, urlate, suonate la tromba, il sax o il flauto traverso e pubblicatelo sui social network. Usate il vostro fiato come volete, ma RICORDATE: #DIAMORESPIRO A CHI NON CE L’HA!!
Per ulteriori info: www.diamorespiro.it
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